معركة زحلة الصغيرة ضد متلازمة نادرة
ضبط العذاب ... يعاني زاهليا من اضطراب نادر يسمى متلازمة آيكاردي.
كانت الطفلة زحلة طفلة صغيرة تتمتع بصحة جيدة في يوم من الأيام ، إلى أن تمكنت حالة صدمة من متلازمة نادرة من امتصاص الروح ببطء من هذا الكفاح الصغير.
لم تعد الضحية البالغة من العمر ستة أشهر تضحك ولم تعد ترغب في استكشاف عالمها.
لكن اللحظة الأكثر حسرة بالنسبة لجدتها آن آكرويد كانت تراقب الابتسامات تمحو من وجه زاهليا.
تم تشخيص الطفلة ، من مولولاه ، كوينزلاند ، في 12 أسبوعا بمتلازمة آيكاردي.
ووفقاً للمعلومات المقدمة للأسرة ، يعاني حوالي 200 شخص في العالم من اضطراب نادر ، كما أن متوسط العمر المتوقع قصير.
ليس لدى زحلة أي جسم ثفني ، وهو جزء من الدماغ يسمح للجانب الأيسر والأيمن من الدماغ بالتواصل.
وقالت آن إنّه من المأساوي تمامًا أن تشهد العائلة زاهليا ، حفيدتها السادسة ، التي تحمل الكثير من النوبات في اليوم. استمرت مجموعة من النوبات لمدة 22 دقيقة مؤلمة.
ويتأثر بصر زهليا أيضًا بالمرض وتواجه صعوبة في التنفس.
وقالت آن "زحلة ستشهد تأخرا في النمو وقد لا تمشي أو تتحدث أو تتفاعل مثل طفل" طبيعي. "ستكون معتدلة إلى إعاقة عقلية شديدة ، لكننا سنعرف فقط شدة حالتها عندما تتطور.
"من المرجح أن يكون التأثير الجانبي للدواء ، على أقل تقدير ، هو التسبب في رؤية النفق".
عندما تم تشخيص زهليا بمتلازمة آيكاردي كانت طفلة مشرقة ونشطة عمرها ثلاثة أشهر ، كانت تغذيها بشكل طبيعي ، تبتسم ، تضحك ، تتدحرج ، تجلس دون دعم وتهتز على أربع.
وقالت آن "على الرغم من أنها نمت وزنها ، فإنها لم تعد قادرة على الجلوس دون دعم ، ولا تتدحرج وتشبه دمية خرق ثقيلة".
"وقت الأم هو أيضا أكثر من اللازم بالنسبة إلى زاهلي لأنها بالكاد تستطيع رفع رأسها ناهيك عن الاحتفاظ بها. ليس هناك أي شيء يضحك بعد الآن ، فمن الصعب إجراء اتصال بصري معها وهي بالكاد تبتسم وهي الأكثر قلقا.
"مضبوطات زاهليا عدة مرات كل يوم وأحيانًا تنفجر من خلالهم ، لكننا لا نملك القدرة على إعفائها من [هم]."
سيكون لدى زحلة العديد من الاحتياجات أثناء نموها ، بما في ذلك الأدوية ، وصفة طبية ، وزيارات لا نهاية لها في المستشفى ، والعلاج الطبيعي ، والعلاج المهني ، وعلاج النطق ، وعلاج البركة ، والاحتياجات الغذائية الخاصة ، والمعدات التي تساعدها على أن تكون متحركة ، ومختلف أنواع المعدات الأخرى لتعظيم إمكاناتها.
اضطرت ابنة آن للتخلي عن العمل لرعاية زاهليا بدوام كامل.
وقالت آن "عاطفيا لا يمكن أن يكون الأسوأ أسوأ. هذا أسوأ كابوس بالنسبة للأم".
لمتابعة رحلة زاهليا ، أو التبرع ، أو معرفة المزيد عن فعاليات جمع التبرعات ، قم بزيارة Zeal for Zahlia.