أنا سعيد ابنتي لا تبدو "مريض" ، وأنا أكره نفسي على ذلك

محتوى:

كأبوين ، نشعر بأنواع مختلفة من الذنب. ذنب I-Have-To-Go-Back-To-Work-To-Work. The I-Was-Too-Busy-Looking-At-My-Phone-When-You-Rolled-Over-For-The-First-Time guilt. ومفضلي الشخصي ، غير المبرر وغير قابل للسيطرة تماما ، شيء ما يحدث لك خارج عن السيطرة ، لكنني لا يزال يشعر ، الرهيبة ، حول الشعور بالذنب. عندما تم تشخيص ابنتي بأربع عيوب خلقية خلقية في الموجات فوق الصوتية التي استغرقت 28 أسبوعًا ، شعرت بالذنب بسبب اعتقادي بأنني كنت السبب في اضطراباتها. عندما كنت قلقة من كل عيوبها الخلقية ومدى اختلافها ، شعرت بالذنب بسبب قوتي في مخاوفي. ولكن الآن بعد أن أصبحت هنا وتوقعاتها أفضل مما يتوقعه أي منا ، فإن نوع الشعور بالذنب الذي أشعر به مثير للدهشة بقدر ما هو مدمر. أنا سعيدة للغاية لأن ابنتي لا تبدو "مريضة" ، وأكره نفسي لشعورك بهذه الطريقة. على الرغم من أن عيوبها الخلقية مخيفة وتأثيراتها قد تكون مدمرة ، إلا أنها لا تبدو مريضة ، وأنا سعيدة.

لدى ابنتنا أربع اضطرابات تتعامل معها ، لكن تشخيصها الأول كان تخليش الجسم الثفني ، وهو خلل أخفقت فيه الألياف العصبية التي تربط نصفي الدماغ الأيمن والأيسر من الدماغ ، مما عرقل قدرة دماغها على إرسال الرسائل للخلف وللأمام . خصائص هذا الاضطراب شاسعة ، لكنها ليست شاملة ، ويمكن أن تشمل: التأخير في الوصول إلى مراحل النمو ، مثل المشي أو التحدث أو التدريب على النونية ؛ المهارات الحركية الضعيفة أو صعوبات في اللغة وفهم السخرية أو الخفاش. لكنها تعيش أيضاً مع نزيف حاد في الدماغ ، واضطراب هجرة الخلايا العصبية ، وخلل التنسج البصري. جميع الحالات التي فشل فيها جزء من دماغها في التطور بشكل كامل أو صحيح. يمكن أن تتراوح الأعراض من مزيد من الصعوبات في استيعاب اللغة إلى عجز تعلم غير لفظي ؛ نوبات ، تتراوح في شدتها ؛ العمى ، أو صعوبة الرؤية ؛ تعوق وظيفة الغدة النخامية ، وأكثر من ذلك.

جزء مني يرى أعراضها المحتملة كإعاقة بدلاً من الاختلافات أو التنوع. لا يقتصر الأمر على أن يجعلني نسوية متقلبة ضعيفة ، بل يعني أيضاً أنني أرى بعض تجارب ابنتي أقل شأناً لأنها ببساطة مختلفة عن تجربتي. لطالما تساءلت ، ما هو نوع الأم التي تفكر بهذه الطريقة في طفلها؟

ومع ذلك ، اعتمادا على سبب هذه العيوب - مثل خلل وراثي ، أو خلل كروموسومي أساسي ، مثل متلازمة أندرمان أو متلازمة آيكاردي - وكيف يتكيف دماغ الفرد مع هذه العيوب ، قد يعاني الشخص من جميع هذه الأعراض ، وبعضها لهم ، أو لا شيء على الإطلاق. في الواقع ، هناك أشخاص يتجولون في الوقت الحالي الذين لديهم تخليش من الجسم الثفني ولا يعرفون ذلك لأنهم لم يعانوا من أعراض قاسية بما فيه الكفاية (أو على الإطلاق) لتنبيه الأهل أو الأطباء إلى أي شيء آخر. قد يكتشف هؤلاء الأشخاص أنهم كانوا يتجولون طوال حياتهم ويفقدون جزءًا من دماغهم لأنهم كانوا بحاجة إلى التصوير بالرنين المغناطيسي لسبب غير ذي صلة.

لكل هذا الكلام عن كمالها ، قد يأتي يوم تنهار فيه معجتها فجأة. قد يخترق العصبون ، وقد تستولي عليه. لجميع هديها وهذيها الحالية ، قد لا تتحدث.

لكن ابنتي ليست واحدة من هؤلاء الناس. سوف تكبر عندما علمت أنه على الأرجح بسبب خطأ في كودها الوراثي ، سيكون دماغها مختلفًا دائمًا. عندما كنت حاملاً ، أخبرنا أطبائنا أنه ليس لدينا أي طريقة لمعرفة كيف يمكن أن تؤثر عليها اضطراباتها ، مما جعلنا في حالة من عدم الراحة ، ننتظر لنرى ما إذا تم تسليمها مرة واحدة سيكون لدينا طفل "طبيعي" أو يكون لدينا NICUs و اختبار والعمليات الجراحية للتعامل معها. ولكن لأسباب لا نعرفها ، لم تواجه ابنتي أيًا من هذه الأعراض. ليس واحد. منذ ولادتها كانت بدون أعراض. أنا وأفراد عائلتي وأصدقاقي وشريكي أوافق على أنها نوع من المعجزة. طفلي الصغيرة مع ابتسامتها كبيرة جدا ونموها من الرسوم البيانية وفريقها من الأطباء الذين يقولون أنها تفعل ذلك بشكل جيد. حتى أن أحدهم قال - وأنا أقسم أنني لا أختلق هذا - إنها مثالية. لا يسعني إلا أن أوافق. إنها "طبيعية".

بغض النظر عن مدى فظاعتها التي قد تصيبني ، في كل مرة أسمع فيها أحد الوالدين يشرح كيف يعاني طفلهما بسبب هذه الاضطرابات أو بعض الأمراض أو الحالات الأخرى ، فهناك جزء مني - جزء صغير مخجل - لا يستطيع أن يصدق كم أنا ممتن لأنني لست ابنتي.

لكل هذا الحديث عن كمالها الحالي ، قد يأتي يوم تنهار فيه معجتها فجأة. قد يخترق العصبون ، وقد تستولي عليه. لجميع هديها وهذيها الحالية ، قد لا تتحدث. قد يكون من الصعب فهم المفاهيم المجردة ، مما يجعل مواضيع مثل الرياضيات أو اللغات أو العلوم قريبة من المستحيل لها عندما تصل إلى سن المدرسة. قد تكون محرجًا وأخرقًا بطريقة تميزها عن أقرانها. قد تكون أشياء كثيرة مختلفة في سنة أو سنتين أو 10. قد يحدث ذلك غدًا. قد لا يحدث ذلك أبداً ، لكنني لا أستطيع أن أخفف من همسة الخوف حتى عندما أدرك كم نحن محظوظون الآن. وأشعر بالذنب لعدم تقديرنا للطريقة الجيدة التي نمتلك بها عندما أعلم أنها قد تكون أسوأ بكثير.

لكن الخوف من اليوم الذي قد يتحول فيه كل هذا الخير إلى اعتراف بقدراتي في تفكيري أنه على الرغم من نشاطي وكفاحي من أجل الدمج ، لا أستطيع أن أزعجني. الخوف من تأثرها باضطراباتها يعترف بأني أرى خطأً بطبيعته. أن هناك حاجة إلى إصلاح شيء ما بها. وهذا يعني أن جزءًا مني يرى في أعراضها المحتملة إعاقة بدلاً من الاختلافات أو التنوع. لا يقتصر الأمر على أن يجعلني نسوية متقلبة ضعيفة ، بل يعني أيضاً أنني أرى بعض تجارب ابنتي أقل شأناً لأنها ببساطة مختلفة عن تجربتي. لطالما تساءلت ، ما هو نوع الأم التي تفكر بهذه الطريقة في طفلها؟

كانت الأشهر الأخيرة من الحمل مليئة بالشكوك والخوف والمجهول. في الوقت الذي كان يجب أن أمضيه في ترقب بهيج ، قضيت غرقًا عاطفيًا في حالة من الذعر. أظن أنه عندما خلقت ثقبًا صغيرًا في قلبي ، وهو مكان عاشت فيه السلبية والعار. مكان اعتقدت فيه أنني مسؤول عن اضطرابات ابنتي بغض النظر عمن أخبرني بشكل مختلف. حيث احتفظت بأفكارك الداكنة وعلامات الضغط والكلمات غير القابلة للتكرار على بشرتها الهشة التي لم تولد بعد. أين ، نعم ، شعرت بخيبة الأمل لأن ابنتي ستكون مختلفة.

لقد قرأت لوحات المناقشة المليئة بالعديد من الأطفال الصغار الصغار الذين ولدوا أسوأ بكثير من طفلي الصغيرة. الأولاد والبنات الذين سيقومون - بشكل نهائي - بعدم اتخاذ خطواتهم الأولى. الصغار الذين لن تسمعهم الأمهات أبداً يقولون "ماما". انهم يعيشون من جراحة لعملية جراحية. يأخذون حفنة من الأدوية لمنع النوبات اليومية. وهي حقيقة صارخة وواقعية أن بعض هؤلاء الأطفال الصغار يموتون. بغض النظر عن مدى فظاعتها التي قد تصيبني ، في كل مرة أسمع فيها أحد الوالدين يشرح كيف يعاني طفلهما بسبب هذه الاضطرابات أو بعض الأمراض أو الحالات الأخرى ، فهناك جزء مني - جزء صغير مخجل - لا يستطيع أن يصدق كم أنا ممتن لأنني لست ابنتي. ولهذا ، أشعر بالذنب.

أسوأ شيء عن الشعور بالذنب هو أنه ، في أفضل حالاته ، غير منتج ، وفي أسوأ حالاته ، مدمر. عندما تقترب ابنتي من عيد ميلادها الأول ، قررت أنني كنت على استعداد للخروج من هذا العجلة من الشعور بالسوء ومن ثم الشعور بالسوء للشعور بالسوء. لا أستطيع أن أحسب عدد المرات التي سألت فيها نفسي: لماذا يكون تشخيصها جيدًا بينما البعض الآخر ليس كذلك؟ ما الذي يجعل عائلتنا مختلفة؟ ولست متأكداً من وجود إجابة أفضل حينها: فقط لأنها كذلك. أنا متأكد من أن الشعور بالسوء تجاه صحة ابنتي لن يحسن وضعية طفل آخر ، وأنا أعرف أن الشعور بالسوء تجاه الشعور بالسوء يجعلني أشعر بالأسى.

الآن ، ومع ذلك ، أنا على استعداد لملء تلك الحفرة مع شيء أكثر إيجابية بشكل لا نهائي. أنا على استعداد لتبادل الذنب عن الامتنان. لأنني متأكد من أنه بغض النظر عن ضعف صحة طفل ACC الآخر ، فإن والدة الطفل تشعر بالامتنان تجاه طفلها كما أنا.

أن نكون صادقين ، أنا وشريكي لا أعرف لماذا تفعل ابنتي بشكل جيد. لا أطبائنا. لا نعرف ما إذا كانت يوما ما لن تفعل ذلك بشكل جيد بعد الآن. حياتنا مليئة بالمجهول. آمل ، إذا كان الوقت ، أن أتذكر أنه فقط لأن ابنتي تعيش تجربة مختلفة عن تجربتي ، فإن القيام بذلك لا يجعلها أسوأ أو أفضل. انها فقط تجعلها مختلفة. وعندما يأتي ذلك الوقت - إذا كان الأمر كذلك - آمل أن أتذكر أن الاختلاف أمر حسن. آمل أن أتذكر أن أطلب الصفح من كل أم في حذائي وأن أكون أنا. آمل أن يعلموا ، إذا جاء وقتي ، مدى آسف لأني عانى طفلهم في حين لم يحدث ذلك. كم أنا آسف على التفكير أفكر الحمد لله ، إنه ليس لها. لأنني تعلمت أن طفلك ، أو منجم ، كلنا في هذا معاً ؛ أمهات الأطفال المرضى والصحية والملاك. والشيء الوحيد الذي نحن مذنبون حقا به هو حب أطفالنا لدرجة أنه يؤلم.