أم أربعة يرفع الوعي CMV الخلقي
أم سيدني تحاول رفع مستوى الوعي CMV الخلقي في العالم.
عندما تم إخبار زوجي ، هيو ، بأننا كنا نتوقع توأما في الموجات فوق الصوتية التي استغرق الأسبوع السابع لدينا ، كنا قلقين وقلقين بشأن الطريقة التي سنتحكم بها ، لكننا كنا متحمسون جدا ونتطلع إلى إكمال عائلتنا والترحيب بعملين رائعين جددا معجزات في حياتنا .
كان حملي عمل شاق لأن معظمهم. كنت حاملاً بتوأم ، وكان لدي غثيان الصباح في الثلث الأول من الحمل ، والتعب الشديد في كل ثلاثة ، وكان لديّ طفلان صغيران لرعايتهما (إلين 4 & غريس 2) وانتقلنا إلى المنزل عندما كنت حاملاً في الشهر الرابع. سيكون من غير المعقول أن أقول إنه قبل 37 أسبوعًا كنت أتطلع إلى مقابلة التوأمتين. كانوا ينمون بشكل جيد للغاية وكانوا كلاهما على المدى المتوسط الطبيعي للحمل المنفردة. لم أتفاجأ بما شعرت به من كل شيء. مع وضع كلا الرضيعين في وضعية مجيء ، كان من المقرر إجراء عملية قيصرية في الرابع من نوفمبر 2010.
لن أنسى أبدا احتجازهم لأول مرة بينما غافلوا عن حقيقة أنني كنت لا أزال مخيطاً. صبي وفتاة في كل ذراع ، كانت لحظة رائعة من الفرح البحت. كنت الآن أمًا فخورًا للغاية لأربعة أطفال جميلين ، ولا يمكنني تصديق ذلك. في الأسبوعين 37 و 2 ولدت إماليني روز دالي ، 3.37 كجم ، وليام ليندون دالي ، 2.7 كجم. تم وضعهما على الأكسجين لفترة قصيرة ووضعهما في حضانة الرعاية الخاصة ، لكنهما كانا في حالة جيدة بما فيه الكفاية للعيش مع أمهاتهم الضعيفة جدًا بعد أن بدأت في التعافي من حلقة ممتعة من العلوص الشلالي (انسداد الأمعاء بعد الجراحة) وعندما كانوا عمرنا ستة أيام وصلنا معا إلى البيت.
بينما كنا لا نزال في المستشفى خضعت إيما ووليام لاختبار السمع الروتيني (SWISH) ولأذننا اليمنى المفاجئة من إيما ، وفشل كل من ويليام وآذان اليمين. كما كنت على علم بأن الأطفال الرضع يمكن أن يكون لديهم بعض السوائل المتبقية للتخلص بعد الأقسام الكهربية لم أكن قلقاً. عدنا إلى المنزل لنبدأ في معرفة كيفية إدارة أربعة أطفال دون سن 4 سنوات ونظمتهم لإعادة اختبار التوائم في غضون بضعة أيام على أمل أن يكون هناك وقت كافٍ لتتخلص السوائل. لم يكن - كلاهما فشل الاختبار مرة أخرى! لذلك تمت إحالتنا إلى أخصائيي السمع في مستشفى الأطفال في راندويك لإجراء اختبار السمع ABR (استجابة السمع الدماغي) بعد بضعة أسابيع. كانت إيما الأولى ، وكما توقعنا ، لم تتعرض إلا لحدوث فقدان بسيط في الأذن اليمنى بسبب السوائل. ثم جاء دور ويليام وبعد ساعة ونصف جلسنا لنحقق نتائجه. شعرت بالدموع في طريقها إلى أسفل وجهي وأنا أستمع بالكفر. كان لدى ويليام ضعف في السمع العصبي السمعي ، معتدل في أذنه اليمنى ، معتدل إلى حاد في يساره. كان
دائم ولا يمكن إصلاحه. سيحتاج ويليام إلى مساعدات سمعية لبقية حياته. ثم قيل لنا أن لدينا خيارات للاختبارات وغيرها من الاختبارات التي يمكننا القيام بها لمحاولة العثور على سبب ضعف سمع وليام. وقد تمت إحالتنا أيضًا إلى وورلدن هيرينج ، وهو دعم رائع للمعاقين السمع أو الصم ، حيث سيكون ويليام قادرًا على الحصول على مساعداته ويتم مراقبته بعناية حتى يبلغ 25 عامًا.
في 31/2 أسبوعًا ، كان ويليام قد فحص بوله لفحص CMV ، الفيروس المضخم للخلايا. عندما ظهر الاختبار إيجابيًا ، أجريت بحثًا سريعًا من Google عن CMV الخلقي (معنى خلقي موجود عند الولادة) ، وخيفًا من النتائج المحتملة - الصمم ، العمى ، النوبات ، الشلل الدماغي ، التخلف العقلي ، تأخر التنمية العالمية ، مشكلات المعالجة المركزية ، اضطرابات السلوك والقائمة استمرت. عندها قررنا أن نختبر البول من إيما بالنسبة لـ CMV ، وكما توقعنا ، فقد عاد أيضا. على الرغم من أنني لن أعرف على وجه اليقين بالتأكيد أعتقد أنني أمسكته في حوالي 29 أسبوعا كما أتذكر وجود التهاب الحلق وبعض العرق الليلي في ذلك الوقت الذي كنت قد وضعت ببساطة لمزيد من المضايقات الحمل. كما أمضيت ليلة مخيفة في المستشفى قلقة من أنني كنت أذهب إلى المخاض قبل الأوان بعد الاستيقاظ في المنزل في منتصف الليل مع خفقان القلب ، والصداع المقسّم والعنق المتهيج. ذهبت إلى البيت في اليوم التالي أفكر أن كل شيء على ما يرام. من الممكن ، حتى لو كان شائعاً ، أن يكون شخص ما مصاباً بفيروس CMV وأن يكون عارضاً تماماً.
لقد صُدمت عندما علمت أن توأمي قد أصابني بفيروس عندما كنت حاملاً ولم أسمع به من قبل ، وكلما تعلمت أكثر عن ذلك شعرت بألم شديد. في سياق تجربتي الخاصة ، كنت قلقة قليلاً مع كل من حالات الحمل الثلاث الخاصة بي لعدد من الأسباب: كنت أعاني من الاكتئاب لسنوات ، وقد تم تبنيها وزوجي ، وكنت بحاجة إلى مساعدة أطفال الأنابيب للحصول على عائلة. كنت قد مررت بأحد تحفيز IVF ، 10 كبريتات أذن ، 6 عمليات نقل ، وبويضة خبيثة وإجهاض في 12 أسبوعًا لذا وجدت نفسي مجتهدًا تمامًا في محاولة التأكد من أنني أعطيت طفلي أفضل بداية في الحياة. في كل حالة من حالات الحمل لم أشرب الكحول أو أكل الجبن الطري أو أسماك القشرة أو اللحم المعالج. أبقيت بعيدا عن الدخان والأدخنة والكيماويات قدر المستطاع عندما كنت تعيش في مدينة وحاولت تناول الطعام الصحي ، مع تناول مكملات الفيتامينات الحملية كل يوم والتي شملت حامض الفوليك. بقدر ما كنت على علم أنني قد غطت كل شيء ولكن لم أكن أعرف القليل.
سرعان ما علمت أنني على الأرجح اشتعلت CMV لأول مرة أثناء الحمل مع التوائم. لا يوجد سوى فرصة 1 ٪ للفيروس عبر المشيمة الخاصة بك إذا كان لديك من قبل ولكن فرصة 40 ٪ من عبور المشيمة الخاصة بك إذا لم تكن قد فعلت ذلك. لقد تعلمت أن هذا الفيروس شائع جداً وغير ضار لمعظمنا ، إلا إذا كان لديك ، مثل الجنين المتنامي ، جهاز مناعة ضعيف. تعلمت أن هناك أدلة قوية تشير إلى وجود صلة بين cCMV والعديد من المواليد الذين لا يزالون يولدون أكثر من CMV الخلقي أكثر من أي عدوى أخرى في الحمل في العالم. كما أنني اكتشفت أنه لا يوجد لقاح حتى الآن ، وأنه ليس روتينيًا ، أو بروتوكولًا ، للأطباء لإخبارهم أو تقديم المشورة لهم أو فحصهم لمرض CMV. أنا غير قادر على وصف شعوري العميق بخيبة الأمل بسبب عدم إعطائي الطقوس للاختيار ، الفرصة لمحاولة حماية أطفالي من خلال تقليل تعرضي إلى الحد الأدنى من خلال بذل المزيد من الجهد في النظافة (خاصة فيما يتعلق بأطفالي). أنا على قناعة تامة بأنني كنت سأغسل يدي كثيرًا في بعض الأحيان ، وليس الكؤوس والأواني المشتركة ، وأعطيت لأطفالي المزيد من العناكب ، وقبلتهم على الرأس بدلاً من الشفاه. أعلم أنه لن يكون من الممكن دائما تجنب ذلك ولكن بالتأكيد إذا قللنا من تعرضنا له قد يكون البعض محظوظا بما يكفي لتجنب الإصابة بهذا الفيروس الفظيع. أليست هذه هي الطريقة التي خفضنا بها الوفيات في SIDS ، من خلال تعلم ممارسات نوم أكثر أمانًا لأطفالنا؟ عندما تركت أطفالي يشربون من كأس بلدي أو قبلتني على الشفاه كل ما كنت أعتقد أنه كان يخاطر كان البرد ، بعض إزعاج إضافي لنفسي. إذا كنت قد أدركت أنني أجازف أكثر بكثير من مجرد نزلة برد ، فأنا أعلم أنني كنت قد قمت بسعادة ببعض التعديلات الطفيفة. أليس كذلك؟
قبل أسبوع من عيد الميلاد عام 2010 ، عندما كان وليام لايزال عمره 6 أسابيع فقط ، كان يلعب أول زوج من المساعدات السمعية الأرجوانية غير التقليدية. أنت لا تصدق كم مرة يمكن أن تكون الوسائل السمعية الأرجوانية في غير مكانها أو خسرت في سنة واحدة !! كان علينا أن نبحث عنها في جميع الأماكن. تحت الصالات والوسائد ، في سرير المهد أو سريرنا ، في السيارة وتحت السيارة وحتى في صندوق ليغو. من المؤكد أن متانتها قد اختبرت كذلك بعد أن سقطت في قيء ويليام ، الذي تسببه الارتجاع ، مرات عديدة ، مع وجود إيما وهي تجذبهم وتجرهم إلى حد كبير إلى استياء ويليام فقط في محاولة لوضعها في فمها!
بحلول عيد الميلاد ، قرّرنا أنا وزوجي ، هيو ، أن نحصل على مساعدة مركز "شبرد" لتدخل "ويليام" المبكر بهدف تطويره مع نفس الفرص مثل أي طفل سمع ، للوصول إلى إمكاناته الكاملة في عالم السمع. حي. كلما أسرعنا في البدء بشكل أفضل. كنت بحاجة إلى القيام بشيء استباقي لمساعدة وليام. أردت وأردت أن أكون على اطلاع جيد ، ولأن هناك قائمة انتظار بسبب نقص التمويل الحكومي ، وقد حان موعد الكريسماس ، أتيحت لي فرصة حضور ورشة عمل مكثفة لمدة أسبوع في يناير لأولئك الذين يعيشون مسافات طويلة من المدينة. لمدة أسبوع سافرت من وإلى ورشة العمل مع أطفالي الأربعة. قابلت بعض الأشخاص الرائعين والملهمين بقصص نجاح رائعة. لم يكن الموظفون من مركز Shepherd أكثر إلزامًا وداعمة. هم أيضا ركضوا برنامج للأطفال حيث شعروا بأنهم كانوا في برنامج عطلة خصوصا بالنسبة لهم. بحلول نهاية الأسبوع ، تعلمت مبلغًا هائلاً ، ووجدت شبكة دعم كبيرة من المحترفين.
في هذه الأثناء ، تم اختبار الـ PCR لـ William & Emmaline حديث الولادة (Guthrie heal prick test) لتأكيد ما إذا كان لديهم CMV خلقي أو من قبيل الصدفة التقطه بعد ولادته. عندما عادت اختبارات PCR إلى سلبية ، شعرنا بالسعادة ، لكن علمنا أيضًا أن هناك فرصة واحدة من كل خمسة لعدم صحة النتيجة. أخيرًا ، كان ويليام قد فحص الأشعة المقطعية للتحقق من قوقعة الأذن ، وهيكل العظم المادي الذي يعطينا الصوت ، وللتأكد من عدم وجود تكلسات على دماغه. بعد أسبوع عدت مع وليام لرؤية اختصاصي الأمراض المعدية للحصول على النتائج. فاجأنا مسح ويليام المقطعي بالكشف عن بعض التكلسات على دماغه ، بقايا عدوى سابقة. وكان هذا دليل دامغ على أن وليام كان CMV خلقي. قيل لنا أنه مع وجود الكثير من الأشياء المجهولة ، فإن كل ما يمكننا القيام به هو إدارة سمعنا ونشعر بالاطمئنان على الأقل أنه لم تكن هناك قضايا أخرى واضحة في تلك المرحلة. لقد تم إدراكنا أيضًا على الرغم من أن وليام كان يواجه خطرًا حقيقيًا للغاية بسبب تدهور سمعته بمرور الوقت ، مع وجود تأخر في النمو ومضبوطات بين إمكانيات أخرى. بكيت طوال الطريق إلى البيت.
بعد 7 أشهر من اختبارات قياس التباين المسطحة المحبطة (التي تشير إلى فقدان موصل على الأرجح بسبب الأذن الغراء) والاستجابات السمعية اللفظية المشكوك فيها غالباً مثل ارتفاع الحاجب الصغير الذي كان مؤلمًا إلى حدٍ ما للشهود. من أغسطس. بعد ذلك ، لم تتحسن استجاباته كما كنا نأمل. منذ ذلك الحين كان لديه اختبار VROA واحد (Audiometry Audiometry Orientation) ، أو اختبار "الدمية" ، الذي اعتبر غير موثوق به و 5 قدرات سمعية قشرية أثار (CAEP). في الاختبار الأخير الذي تم إجراؤه ، لم يكن قادراً على اكتشاف الأصوات 't' و 'g' و 'm' عند 75 ديسيبل مع تعيين السمع له على فقدان السمع بين 90 و 120 ديسبل. لذا ، في الأساس ، إذا كانت طائرة نفاثة على بعد 20 متراً ، فربما كان ويليام محظوظاً إذا سمعها على الإطلاق. وبعبارة بسيطة ، كنت مدمرة. ظننت أنني كنت على استعداد لهذه النتيجة منذ أن كنت أتوقعها تقريباً ، وهكذا فوجئت وارتبكت مع ردة الفعل الخاصة بي ، لكن كما قال لي GP ، يمكنك وضع الدرع للمساعدة على حماية نفسك ، ولكنه لا يوقف قوة الضربة. في ذلك الأسبوع ، أصبحت فوضى عاطفية أشعر بأنني منفصل تماماً عن الأصدقاء والعائلة في حياتي الذين كانوا يعيشون حياة عادية. شعرت بمفردنا ، والشخص الوحيد الذي فهمت أمهات أخريات مرت أو يمرن بشيء مماثل.
حصل وليام مؤخراً على اختبار BERA متكرر يؤكد أن سمعته قد تدهورت وأصبح الآن أصم بشكل عميق. وفي الأسبوع الماضي ، أجري مسحًا بالرنين المغناطيسي (MRI) ، على الرغم من أنه كشف عن أن سمعته العصبية ، أو الأعصاب الدهليزة القاتمة ، لا تزال سليمة ، إلا أنه أظهر أيضًا أنه قد خفَّض حجم المخ وسوائل أكثر مما كان من المفترض أن يكون. لا نعرف ما الذي يعنيه هذا بالنسبة له حتى الآن ، علينا أن ننتظر ونرى ، لكننا ممتنون لأن نكون قادرين على الاحتفاظ بالأمل وأن نتعلم العيش مع مخاوفنا من المجهول. تمت الموافقة على ويليام الآن لإجراء عمليات زراعة قوقعة ثنائية ، وتم تأكيد حجزه للمستشفى في 8 ديسمبر ، في الوقت المناسب ليتم تشغيله حتى يتمكن من الحصول على موهبة الصوت هذا العام لعيد الميلاد.
لقد تحول وليام وإيماليني مؤخرًا 1 ، وعلى الرغم من أننا لا نملك جميع الإجابات حتى الآن لأنهم سيستغرقون وقتًا كي يتكشفوا بينما نشاهدهم ينمون ، فإنهم يفعلون بشكل جميل بطرقهم الخاصة. وبصرف النظر عن كونها تأخرت قليلاً وتضطر إلى التعامل مع حالة سيئة إلى حد ما ، إلا أن إيما تلتقي بكل لحسن الحظ بمعظم معالمها. لقد بدأت للتو في الزحف وقد حصلت بالفعل بسرعة كبيرة ، إنها فرحة لمشاهدتها. واصل ويليام التقدم رغم بطئه المطمئن. يجلس مستقرًا ولديه قوة وتحكم أفضل في رقبته. يتدحرج في الغالب إلى ظهره عندما أضعه على بطنه لأنه لا يزال يكره أن يكون في بطنه! إنه لا يزحف بعد لكنه سوف يقوم في وقته الخاص. كلاهما يحب طعامه والكثير من العناكب ، وجميعهم أطفال رضيعين جدا كما يقول لي صديق جيد لي. هم ساحرون بشكل لا يصدق ، بهيجة ولطيف وجلب الجميع يأتون عبر الحب الكبير.
من خلال كل هذا ، أعتقد أنهم ساعدوا في تقوية العلاقة بين زوجي ونفسي وجعلتنا أقرب. لقد ظل هيو قويا في مواجهة الضغوط الخارجية الضخمة أيضا ، وقد كان صخري طوال كل هذا. أنا ممتن جدًا للحب والدعم الدائمين اللذين قدمهما لعائلته. هيو أنا سأعجب بك دائمًا وأحبك وأحترمك طالما أعيش. إلى فتيات كبيرتي ، إلين (الآن 5) وغريس (الآن 3) كم هو رائع ومشرق ورعايتكم. لقد كنت صبورًا في بعض الأحيان وأشكرك أيضًا على مدى حالفاتي الحظ.
قد يكون CMV الخلقي قد سرق ويليام من سماعه ، وربما جعل الأمر أكثر صعوبة بالنسبة له للوصول إلى معالمه ، وقد يستغرق الأمر وقتًا أطول للوصول إلى هناك لكنه لم يلمس روحه الجميلة بشكل مذهل لأنها مثالية. لا يستطيع أن يسمع (حتى الآن) ، لا يستطيع أن يتكلم (حتى الآن) ولا يستطيع المشي أو حتى الزحف (حتى الآن) ، لكنه علمني الكثير بالفعل.
زوجة إلى هيو وماما لإلين ، غريس ، إيمالين ووليام