ابني لديه التوحد ، وهذا هو ما حياتنا معا هو حقا مثل

محتوى:

تم تشخيص ابني ، ماريتو ، بالتوحد قبل ثلاثة أسابيع من عيد ميلاده الثاني. وهو الآن في الخامسة من العمر ، وأحد أكبر الهدايا التي حصلنا عليها من الطيف ، هو أننا لا نعرف أن الحياة مختلفة. تماما مثل ابنتي ، التي ولدت في عداد المفقودين بعض أصابعها لكنها برزت كيفية تناول الطعام ، والكتابة ، واستخدام المقص ، وأداء كل المهام اليومية الأخرى ، ونحن لا نعرف الأبوة والأمومة دون التوحد. بالنسبة لنا ، لدينا الحياة العادية. إن التوحد جزء من قصتنا ، ونحن ممتنون له للغاية.

مثل معظم النساء اللواتي لديهن أطفال ، يبدأ يومي في وقت أبكر بكثير مما كنت أفضل. تبدأ بعض الأيام في الساعة الرابعة صباحًا بسبب الضجة ، أو الحلم السيئ ، أو البدر الذي يوقظ ابني. أيام أخرى تبدأ في وقت لاحق ، في الساعة 7 صباحا ، ونحن ممتنون لساعات قليلة إضافية ل "النوم في". يسأل الناس دائمًا ما يبدو عليه روتين الصباح ، لكن جدولنا الزمني مماثل لكل عائلة أخرى: نأكل وجبة الإفطار ، ونشاهد الرسوم المتحركة ، ونلعب بالألعاب ، وننظف أسناننا ، ونحزم صناديق الغداء ، ونسلم الأطفال حقائبهم ، يخرج الباب ويخرج إلى المدرسة.

يأخذ نظرة أعمق للكشف عن مدى اختلاف يومنا هذا اليوم.

بينما قد تبدو أيامنا كما هي من الخارج ، ترفض ماريتو في بعض الأحيان ما يخرج لتناول الإفطار. أنا صب عليه OJ بدلا من ذلك. أحضر نفسي معًا ثم أعود مرة أخرى إلى المطبخ لمحاولة ثانية. عندما أوضح أنه لا يخطط لتناول الطعام ذلك الصباح ، أقبله ، وانتقل إلى أدويته. ثم أنا أفكر في أفضل طريقة لجعله ينظف أسنانه. مع اضطراب المعالجة الحسية (SPD) ، تبدو أشياء مثل شعيرات فرشاة الأسنان أشبه بقماش الفولاذ. أقوم بتأليف أغنية سخيفة ، محاولاً صنع لعبة منها بينما يصرخ وينتقل للابتعاد عن الحوض. بطريقة ما ، نجتاز ، ثم ننتقل إلى الحدث التالي: ارتداء ملابس. يستغرق الأمر أكثر من ثلاث مرات لمارتيتو أكثر من معظم الأطفال في سنه ، لكني أحارب الرغبة في توليه وتوجيهه شفهياً من خلال الخطوات ، لأنني أعرف أنه يحتاج إلى تعلم هذه المهارة الحياتية بنفسه. نحن نعمل معاً وبحلول الوقت الذي ترتبط فيه رباط الحذاء ، يتشكل العرق على جبين. أتأكد من معبأة صندوق الغداء الخاص به على حق. إذا لم يكن بالضبط نفس كل يوم ، لا يأكل.

في الطريق إلى المدرسة ، نبقي الأمور خفيفة وسعيدة. لا يزال الذهاب إلى المدرسة مخيفًا بالنسبة لماريتو ، وهو يبكي كل صباح عندما يحين وقت الذهاب. لذا نأخذ منه تلميحاته ، ونتركه ينظر إلى النافذة ، أو يغني أغاني سخيفة ، أو يستمع إلى الراديو. كل ما يبقيه يبتسم ويهدأ. نحن نلتقي إلى الرصيف في المدرسة ومساعداته تحييه بعناق وابتسامة. أحصل على تورم في حنجرتي ، حتى الآن ، عندما حان الوقت كي أقبله وداعا.

أحارب الرغبة في القلق بشأن رحلة العودة إلى المنزل ، وأحيانًا ، في بعض الأحيان ، أخسر. أتساءل عما إذا كان الأطفال الآخرون يتلطفون معه ، سواء أكان يتحدث عن احتياجاته أم لا ، إذا كان خائفا أو مرهقا.

أعود إلى المطبخ ورؤية كومة من الأوراق في الزاوية على العداد. أجلس على طاولة المطبخ ، واتصل هاتفيًا ، واتصل بشركة التأمين لدينا لإجراء تصحيحات وسؤال عن التغطية. أقوم بتحديث التقويم مع المواعيد ل Mareto ومحاولة تفريغ الزيارات مع كل متخصص حتى لا تكون ساحقة للغاية بالنسبة له ولنا جميعا. أحصل على الوصفات والطعام الجديد آمل أن تكون ماريتو على الأقل رائحة ، وربما حتى مذاقها. ثم أقلب المعلومات التي أعطيتني عن العلاجات والبرامج الجديدة التي يمكن أن تساعده في التعلم والنمو وبناء المهارات الحياتية. يبدو أن علاج الخيول مذهل ، وكذلك العلاج بالسباحة ، لكني أتابع ميزانيتنا ولا توافق الأرقام على ذلك. أضع هذه الأشياء جانباً لفترة أخرى ، سنة أخرى.

في مكان ما بين جميع الأعمال الورقية ، أجد نفسي في الأعمال اليومية ، ألعب مع ابنتي ، وأقوم بالمهام ، والتركيز على مهنتي. في بعض الأيام ، يكون الشيء الوحيد المتاح هو فيلم الأميرة وطلاء الأظافر. الأعمال والواجبات يمكن أن تنتظر.

في فترة ما بعد الظهر ، أتوجه إلى الرصيف مع رحيل ماريتو إلى السيارة. لم يتوقف عن دهشتي كيف فاتني في الساعات القليلة التي قضيتها. في بعض الأحيان ، يستخدم الكلمات ليخبرني عن يومه. في أوقات أخرى ، لا يوجد سوى الدموع. في مرحلة ما ، تم تصنيف مارتيتو بشكل غير لفظي ، ولكنها تقدمت كثيرًا مع علاج النطق مما أسقطنا ذلك التصنيف. عندما يصبح مستاءً للغاية أو متوتراً ، تختفي قدرته على التعبير عن نفسه شفهياً.

نذهب إلى المنزل لبناء مسارات القطارات ، والتحدث عن Hot Wheels ، وإلقاء نظرة على كتالوج Ninja Turtles ، وقراءة الكتب. تتصاعد لحظات من المرح السخي الهائل إلى حالة من الهلع الشديد عند قطرة قبعة. ليلة واحدة بينما كنت غسل الأطباق شيء اشتعلت عينه في الخارج. ركض خارج الباب الأمامي بعد ذلك قبل أن أتمكن من منعه وأنا لم اللحاق حتى كان في نهاية الشارع.

عندما أصلح العشاء ، أطلع عليه وأراه يتلألأ على طاولة المطبخ مع أخته الصغرى وأنا أشعر بالفخر الساحق لهاتين الهدايا الثمينة اللتين تم إعطاؤهما. تبقى قائمة المهام الخاصة بي نصف منتهية ، وسيكون العشاء صراعاً ، لكنني أعرف كم أنا محظوظ.

عندما يحين وقت النوم ، ترفض "مارتيتو" قمة البيجاما الأولى التي وضعتها له. حتى الآن من خلال ثلاثة - واحد هو مشاكس جدا ، والآخر ضيق جدا ، والأخير هو أيضا ... شيء . أخيرا ، استقر على القميص الأول الذي حاولنا. قرأت له نفس الكتاب الذي قرأناه في آخر ثماني ليال ، لأن ماريتو تحب الروتين والاتساق. أنا أضع بجانبه لوقت طويل لأن جسمه يفسح المجال للنوم - في بعض الأيام يكون 30 دقيقة. الآخرين ، إنها ساعتان.

تربية الطفل على الطيف ليس عبئا أو خيبة أمل. لا أرى ابني صعبًا أو تحدٍ. مارتيه هو مجرد تجربة العالم من وجهة نظره الفريدة الخاصة. هذا ليس خطأ ، إنه مختلف. لا أتوقع منه أن يتلاءم مع ما يجب أن تكون عليه الأشياء ، لذلك نغير ونعدل توقعاتنا لملاءمة القالب. لقد فتحت عيني على طريقة جديدة للمعيشة ؛ فرحة أبسط وأكثر صدقا.

لا أستطيع أن أتخيل عالمًا بلادي أو حتى ملونًا بدونه. علّمت Mareto عائلتنا كيفية النمو والتغيير وتحويل وجهات النظر والإعطاء والحب بشكل أفضل. نحن أفضل الناس بسببه.