فحص التوحد قبل الولادة: خطوة إلى الأمام أو الخلف؟
ivf طفل
وقد اشتعلت النيران في الإنترنت الأسبوع الماضي مع الأخبار التي تفيد بأن السلطات الصحية في العالم الغربي قد أعطت موافقتها على عيادات التلقيح الاصطناعي "لفحص" الأجنة لتقليل فرص وجود طفلين مصابين بالتوحد.
سيسمح الآن مجلس تكنولوجيا التناسل لبعض النساء اللواتي يخضعن لعملية التلقيح الصناعي بأن يتم زرعهن بشكل انتقائي مع الأجنة الأنثوية فقط. الأساس المنطقي لهذه الممارسة هو أن التوحد من المرجح أن يؤثر على الذكور أكثر من الإناث (ما يقرب من أربعة ذكور لكل أنثى) ، ومن خلال اختيار الأجنة الإناث ، يتم تقليل فرص هذا الطفل النامية التوحد.
ذكرت صحيفة ويست وورلدن أن "العائلات الأكثر عرضة لخطر الإصابة بحالات التوحد ، مثل العائلات التي لديها بالفعل صبيان يعاني من مرض التوحد الحاد ، ستُنظر في فحص الأجنة".
كان رد الفعل على هذا التقرير سريعا وغاضبا ، وجاء من جميع أنحاء العالم.
كان البعض قلقًا بشأن العلم الذي يقوم عليه هذا النهج ، وأشار إلى أدلة حديثة على أن التوحد قد لا يتم تشخيصه بشكل كاف لدى الإناث ، وأن اختلال التوازن بين الجنسين في التوحد قد لا يكون منحرفًا تجاه الذكور كما كنا نعتقد في السابق. يجادل هؤلاء النقاد بأن الغرس الانتقائي لأجنة الإناث قد لا يقلل في الواقع من فرص إصابة الطفل بالتوحد.
اختار آخرون هجومًا أكثر تطرفًا على المهنيين الصحيين والعائلات ، واصفا التطورات على أنها علم تحسين النسل - وهو نظام علمي يدعم الممارسات التي تهدف إلى تحسين تجمع الجينات السكانية. إن دلالة هذا التصنيف سلبية للغاية ، وستكون مرتبطة إلى الأبد بالنظام النازي ، الذي استخدم علم تحسين النسل كمبرر للإبادة الجماعية لليهود والغجر والمثليين وغيرهم خلال الحرب العالمية الثانية.
فحص ما قبل الولادة للتوحد
هذا موضوع حساس للغاية والحجج على كلا الجانبين من النقاش هي متلهفة.
القلق بشأن الحالة الراهنة للعلم هو صالح. إنها تقنية غير حادة للغاية لأجنة "شاشة" التوحد على أساس الجنس وحده. من المرجح أن يكون التوحد سببه العشرات من مجموعات الجينات ، ربما من خلال التفاعل مع البيئة. ومن الممكن جدا ، وربما حتى من المحتمل ، أن تكون الأسباب الجينية للتوحد مختلفة تماما بين الأفراد. هناك علاقة مطلقة بين جنس الفرد وفرصه في تطوير التوحد ، ولكن هذا ليس سوى عامل واحد من بين مجموعة من الآخرين - العديد منها لا يزال غير معروف بالنسبة لنا.
إلى حد ما ، فإن القلق حول صلاحية العلم الحالي هو نقطة خلافية. على الرغم من الضجة المستمرة في السنوات الأخيرة ، لا يوجد حاليا أي اختبار وراثي لمرض التوحد. ولكن الأهم من ذلك ، لن يكون هذا هو الحال دائمًا.
إن التطورات غير العادية في مجال التكنولوجيا الوراثية في الماضي القريب والمستقبل القريب ستقودنا بلا شك إلى نقطة ، وليس بعيدًا من الآن ، حيث لدينا التقنيات والمعلومات لتحديد ما إذا كان الشخص مصابًا بالتوحد من خلال التركيب الوراثي وحده.
التشخيص والكشف الجيني قبل الزرع
وهنا نأتي إلى الجدل حول تحسين النسل. إن الآراء المستنيرة أمر حيوي هنا ، ومن المهم أن نفهم بوضوح تام التكنولوجيا الدقيقة التي تمت الموافقة عليها.
التشخيص / التشخيص الجيني قبل الزرع (PGD) هو تقنية التلقيح الصناعي التي تحدث في مرحلة الجنين قبل الزرع. يتم الجمع بين بويضة من امرأة وحيوانات منوية من رجل خارج الجسم (أي ، في طبق بتري) لإنشاء جنين (بيضة مخصبة). ويمكن بعد ذلك أن يتم "فحص" هذا الجنين لتحديد ما إذا كان التركيب الوراثي يزيد من خطر حدوث اضطراب معين.
إذا وجد أن جنينًا فرديًا يحتوي على عامل خطر جيني لهذا الاضطراب ، فلن يتم زرعه في رحم المرأة. يستخدم هذا الأسلوب في العديد من البلدان لتحديد الأجنة التي تحتوي على طفرة جينية معروفة بشكل مؤكد تؤدي إلى اضطراب ، مثل التليف الكيسي ومرض الناعور A ومرض هنتنغتون.
PGD ليس إجهاض طفل نام في الرحم. إنه فحص البيض المخصب قبل غرسه في الرحم.
جانبان من النقاش
من المفهوم أن PGD هي تقنية تسبب القلق في أجزاء معينة من مجتمع التوحد. بعض المدافعين عن التوحد يجادلون بأن PGD ستستخدم في نهاية المطاف لاختيار التوحد من الجينات.
هذا بالتأكيد شيء لا أريده. لقد قمت بتزوير العشرات من الصداقات مع الأشخاص التوحديين وعائلاتهم ، وشاهدنا بشكل مباشر المهارات والمواهب والابتسامات والتنوع الذي يجلبه هؤلاء الأفراد إلى حياة من حولهم. يتحسن العالم بما لا يقاس من خلال وجودهم فيه.
أتخيل أيضاً كيف سأشعر إذا كنت شخصاً مصاباً بالتوحد ، وسمعت نقاشا حول فحص ما قبل الولادة لـ "أنا". أتخيل كيف سأشعر إذا كان "الكل واضح" قد أعطيت لأجنة الفحص من أجل قصر النظر أو للإبتعاد ، وكلاهما جزء من أنا.
غاضب ، غضب ، وبالتأكيد أكثر من القليل غير المرغوب فيه.
الجانب الآخر من النقاش هو أن التوحد يرتبط أحيانًا بإعاقة كبيرة يمكن أن تؤثر على جودة الحياة.
فمن دون شك أن حياة الشخص ستتحسن إذا كانت خالية من الإعاقة الذهنية ، إذا كان لديها القدرة على التواصل بحرية أكبر ، وإذا كانت لديهم القدرة على العيش بشكل مستقل.
إن رغبتك في أن يعيش المرء بدون عجز لا يقلل بأي شكل من الأشكال من حبنا للناس في هذه الظروف ، ولا أهميته التي لا غنى عنها في حياتنا.
فقط أقلية من مجتمعنا تعرف تحديات (وأفراح) تربية طفل لديه إعاقة كبيرة. من الخطأ تماماً بالنسبة للأشخاص الذين لم يكونوا في هذا الموقف أبداً أن يحكموا على رغبات ورغبات أولئك الذين لديهم.
نقاش يجب أن يكون
يمثل النقاش حول PGD من أجل التوحد وغيره من الإعاقات النمائية لحظة مهمة في المسارات المتقاطعة للعلوم والمجتمع. إنه نقاش يتطلب فكرًا كبيرًا ، ونقاشًا يجب أن يظل محترمًا ، ونقاشًا يجب أن يشمل الأشخاص التوحديين وعائلاتهم.
لكن العلم يتقدم بسرعة ، لذا قبل كل شيء ، إنه نقاش يجب أن يكون.
ظهر هذا المقال لأول مرة في المحادثة.
أندرو وايتهاوس هو أستاذ في وينثروب ، معهد تيليثون لأبحاث صحة الطفل في جامعة ويسترن وورلد.