هناك شيء ما خاطئ مع ابني - ولكن لا أحد يعرف ما

محتوى:

وبحلول الوقت الذي عرفت فيه أنه قادم ، كان بالفعل أكبر من مجرد شاشة على شاشة الموجات فوق الصوتية. كنت على مدى شهرين ، واستطعت أن أرى رأسه وجسمه المميزين ، بالإضافة إلى ذراع الساق والذراع المطولة إلى حد ما التي تبحث عني من التصوير بالموجات فوق الصوتية. كان هناك - يا عاموس - الطفل الرابع الذي كنت أتوق إليه لكنني قررت في نهاية المطاف ضده. كان لدينا بالفعل ثلاثة أطفال أصحاء ، حياة مشغولة ، وشعرنا بمحتوى عميق. على الرغم من أنني كنت أريد رابعًا ، فقد وجدت السلام بقرارنا. حتى أنني شجعت زوجي على إجراء عملية استئصال الأسهر. الحياة ستتقدم مع ثلاثة أطفال. ومع ذلك ، كان هناك عاموس. بالنظر إلى الوراء ، أتساءل الآن إذا كنا قد فاتنا شيء ما. علامة على الشاشة. تحول في موقفه. علامة كانت ستخبرنا بشيء ما خطأ في طفلنا. دليل. اى شى.

كان ولادته ، وليس بعد سبعة أشهر ، صاخبة قليلاً. بعد 30 دقيقة فقط من وصولنا إلى المستشفى ، كنت على طاولة العمليات ، خضعت لقسمى الأول. عندما تم الانتهاء ، سقطت عاموس ليس تماما تماما في هذا العالم. أخبرنا طبيب الأطفال لدينا أنه مصاب بمرض hypospadias - وهي حالة كان فيها فتح مجرى البول في الجانب السفلي من قضيبه ، بدلا من على الطرف ، وفقا لمايو كلينيك - وأنه يحتاج إلى إصلاح جراحي في وقت لاحق. كما أنني لاحظت بعد ولادته مباشرة أن كلتا عيناه بدت تهيمًا إلى الخارج ، خاصةً يساره ، على الرغم من عزته إلى كونه مولودًا حديثًا. ولكن من المؤكد أننا تحدثنا إلى طبيب عيون الأطفال الذي قال إن آموس سيحتاج على الأرجح لعملية جراحية للتناسل الداخلي المتقطع (طبقاً للرابطة الأمريكية لطب عيون الأطفال والحول) ، وبحلول ستة أشهر ، كان آموس يرتدي نظارات ، وكنا نقوم بتصحيحه. العين اليمنى لتشجيع يساره لاستخدامها. بعد فترة وجيزة تم إدخال أنابيب الأذن ، بعد أن اكتشف أنه كان يسمع كما لو كان تحت الماء بسبب وضعه في أنابيب أوستاكي ، وكذلك السوائل السائدة في كلا الأذنين. وهذا هو التقرير الرسمي فقط لما يمكن إصلاحه على المستوى الجراحي.

إذا نظرنا إلى الوراء إلى الصور ، فأنا أعلم أن آموس غالبًا ما كانت عيناه مغلقتان ، وعلى عكس أخته المبتهجة في عمر ثلاثة أسابيع ، عندما بحثت عن وجهه من أجل بصيص من ابتسامة ، بقيت أنتظر. لم يأت ولم يحدث ، ليس في غضون عامين أو أربعة أو ستة أو ثمانية أو عشرة أسابيع. لقد شعرت بخوف شديد بالنسبة لي ، هذا النوع من الرعب الذي كان له صدى عميق للغاية لم أذكره لأحد.

أتذكر أن التدخّل الذي كان يراقبه يكذب على بطانية غرفة المعيشة ويسأل ببراءة عما يمكن أن يفعله. "هذا هو ،" أجبته.

في عمر ثلاثة أشهر ، ابتسمت آمي أخيرا ، لكن الراحة التي توقعتها لم تأت. على حدس سعت الرأي من عالم الوراثة في مستشفى ميامي للأطفال. تم تشغيل بطارية من اختبارات الدم وعادوا إلى عدم إظهار أي شيء ، ثم قام الطبيب بنفسه بتفقد Amos بمشط دقيق الأسنان. صرحت له "حسناً" ، رغم أنها اعترفت بأنها غير متأكدة بنسبة مئة في المئة. كان لا يزال لديه العديد من "علامات" ، كما وصفتها لهم: حلمات واسعة النطاق ، وآذان ضعيفة الرأس التي كانت أيضا مدببة بعض الشيء ، hypospadias ، ورائحة العين (حيث تتحول إحدى العينين أو كلتيهما إلى الخارج ، طبقًا للرابطة الأمريكية لطب عيون الأطفال). والحول. لم تكن تبدو متشوقة ، على الرغم من أنني لم أواجه هذه الكلمة أبداً ، فقد قرأت التلميح المقصود وفهمت: إنه لا يبدو مشوهاً ، وكان ذلك علامة جيدة.

عدنا إلى البيت "ننتظر ونرى" ، وقد فعلنا ذلك ، وبصورة أساسية انتظار وتجاهل الخوف المتأصل لأشهر الصيف. في عمر 10 أشهر ، كان لي Amos تقييمها للعلاج الطبيعي والعلاج بالتغذية. كنت أعلم أنه يجب أن يأكل المواد الصلبة ، لكنه مكمم ثم تقيأ بعد بضع لدغات في كل مرة حاولنا فيها. لكني حافظت على هذه التفاصيل لنفسي ، ولا أزال أحمل أملاً ، متمنياً أن يختفي الأمر. يمكنني أن أمم ، وقد تكون الأمور جيدة مرة أخرى. أستطيع النوم ، وسأستيقظ من هذا الحلم السيئ. لكنني فعلت ، حاولت ، ولم يتغير شيء.

أتذكر أن التدخّل الذي كان يراقبه يكذب على بطانية غرفة المعيشة ويسأل ببراءة عما يمكن أن يفعله. "هذا هو ،" أجبته. كنت أمّ عاموس ، وهي امرأة حاصلة على درجة الماجستير في التدخل المبكر ودرجة الدكتوراه في التعليم التي تخصصت في تنمية الطفل. وكنت جاهل فجأة ، كنت أمًا تقطعت بها السبل في جزيرة ، وكل التعليم في العالم لم يستطع إنقاذني أو عاموس. شعرت بالحرج والتواضع. لماذا انتظرت؟ في كل مرة بدأ العالم حولنا في التفكك خارج نطاق سيطرتي. لقد فشلت نفسي. ابني. في دوري كأم.

لكن لم يكن لدي متسع من الوقت للشفقة على النفس. لذلك ابتلعت دموعي وافتخاري وذهبنا للعمل.

لقد كانت تربية Amos رحلة فرح عظيم ، حزن ، خوف ، ألم ، قلق ، حنان ، ودموع. نحن نصطاد من أجل تشخيص مبهم ، وهو ما يحصل على أبعد من موعد كل طبيب واختبار التشغيل. مع كل يوم واختبار يعود فارغًا ، أجد صعوبة في تحقيق التوازن بين الرغبة والقبول والاهتمام والاستهلاك الساحق والأمل والاعتراف بواقعنا.

جلس عاموس أخيرا في 11 شهرا ثم زحف في 14 شهرا. بعد فترة وجيزة ، رأينا طبيب الأطفال التنموي لأول مرة واقترح التصوير بالرنين المغناطيسي كطريقة لتفسير أي تشوهات الدماغ. تمكنا من الاتصال في صالح وكان التصوير بالرنين المغناطيسي في اليوم التالي. لا أعلم إذا كان بإمكاني تحمل الانتظار. أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي شذوذين - تأخر الميالين (أقل من متوسط ​​كمية المايلين التي تغطي أعصابه ، مما يعني تباطؤ في نقل الإشارات ، وفقًا للمركز الوطني لمعلومات التقنية الحيوية) والمجالات البارزة قليلاً (التي قد تشير إلى كتلة دماغية أقل) ، وفقا لجونز هوبكنز - على الرغم من أن هذه الملاحظات وحدها لا تنسجم مع اسم أو تشخيص شامل. على الرغم من أننا شعرنا بالارتياح لعدم وجود دليل على وجود مشكلة عصبية خطيرة ، فقد تركنا مرة أخرى نتساءل. لا توجد أخبار جيدة ، على ما أظن ، لكنني أعلم بشكل أفضل.

بغض النظر عن المسافة التي نقطعها في البحث عن إجابات ، لا يمكن لأحد أن يعطيني الوحيد الذي أريده.

كنت قد جفت الرفوف بحثا عن إجابة لما كان خطأ في عاموس ولم أتمكن من العثور عليه. كنت على يقين من أنه إذا قمت بحفر أعمق قليلا سيكون هناك كتاب مع فتى جميل أو فتاة في نظارات على غلافه. واحد يتعمق في الحياة مع الطفل مع تأخر في النمو أو عدم وجود تشخيص "حقيقي". لأن هذا هو ما لدى آموس: تشخيص لا يمكن لأحد تسميته ؛ تأخير لا يمكن لأحد أن يضع أصابعه. لقد كانت تربية Amos رحلة فرح عظيم ، حزن ، خوف ، ألم ، قلق ، حنان ، ودموع. نحن نصطاد من أجل تشخيص مبهم ، وهو ما يحصل على أبعد من موعد كل طبيب واختبار التشغيل. مع كل يوم واختبار يعود خاليًا ، أجد صعوبة في تحقيق التوازن بين الرغبة والقبول والاهتمام والاستهلاك الساحق والأمل والاعتراف بواقعنا.

آخر متخصص لدينا (عن طريق الفم) كتب هذا الملخص الرسمي بخصوص ابننا:

Amos لا يتحرك عضلاته عن طريق الفم. لديه القليل من الحركة دون الشفة العليا ، لا تقريب الشفاه ، ولا لحظة خد. عوضًا عن ذلك ، يكون Amos دائمًا في وضع الفك العالي (مع وجود الكثير من الفك الدخيلة التي تنزلق أثناء محاولته التخطيط الحركي للأصوات) ، ولسانه لا يتحرك ، ولا يوجد تفكك لحركة الفك / الشفة / اللسان.

هذه الملاحظات المتطورة للغاية تعني أن عاموس يحرك فكه وفمه ولسانه كوحدة واحدة. يكاد يحرك باستمرار فكه السفلي من جانب إلى آخر. لديه النغمة المناسبة للأصوات بعد أنه لا يمكن إجراء صوت "B" أو "D". والحقيقة هي أن عاموس أكثر من عام وراء نظرائه. تعلم المشي قبل عيد ميلاده الثاني وما زال يسقط قليلاً. إنه يتعلم فقط كيف ينحرف عن كبح ، في حين أن الأطفال الآخرين في سنه يركضون ويقفون. كلماته تصل إلى "ماما" و "أعلى" ، أقل بكثير من الكلمات 50-250 التي كان يجب أن يمتلكها الآن والكلمات المكونة من كلمتين إلى ثلاث كلمات التي يتوقعها الأطفال في سنّ الثانية ونصف ، وفقاً لمايو كلينيك. . الأسئلة المتعلقة بتأخيراته تتبعنا في كل مكان: في الملعب ، والتسوق ، والكنيسة ، وحتى الصيدلية.

نقوم بزيارة طبيب الأذن والأنف والحنجرة لمراقبة أنابيب الأذن والسماع ؛ طبيب الأطفال حتى يتمكن من كتابة الوصفات الطبية للعديد من العلاجات التي يتلقاها عاموس. يقوم طبيب العظام بتفحص مرونته العالية و AFOs (أقواس الكاحل لتوفير الاستقرار) ؛ جراح القحفي لتحديد أي مشاكل في حنكته قد تثبط الكلام ؛ طبيب المسالك البولية لضمان أن مجرى البول الجديد يعمل بشكل صحيح ؛ الوراثة الذي لا يزال في حيرة مطلقة ؛ طبيب الأعصاب الذي لا يستطيع تفسير الميالين والكريات الأكبر في دماغه ؛ وطبيب العيون لرصد رؤيته والتأكد من أن عينيه تستخدمان بشكل متساوٍ لمنع أموس من فقدان المزيد من رؤيته. في كل أسبوع ، يقوم عاموس بعلاج النطق أربع مرات ، والعلاج المهني ثلاث مرات ، والعلاج الطبيعي مرتين في الأسبوع. تمتلئ أيامنا مع تمارين السيارات عن طريق الفم ، يمشي في جميع أنحاء الحي ، وألعاب كرة القدم ، وليالي منطقة التجارة التفضيلية ، ومشاركتها في أخوته الثلاثة الأكبر سنا.

على الرغم من أنني أشعر بأنني أعرف بالفعل ، ما زلت أريد أن يقول لي أحدهم ، بكل تأكيد ، ماذا سيحدث لابني. هل سنحصل على إجابة؟ هل سيغير أي رد أي شيء؟

نعمل كل يوم وأحيانًا لا نحقق سوى القليل. في أيام أخرى ، نشعر بالفرح عندما يطلق سراح ما يشبه كلمة "هولا!" أنا حارس بوابة عاموس ، الذي ينسج الكلمات والأصوات إلى زوجي بين النتوءات المفعمة بالأمل. أنا صادق مع ابني الأكبر ، الذي في 10 يدرك أن آموس ليس مثل الأطفال الآخرين في عمره ، ولكن مثلي ، يعترف أنه لن يتاجر به لأي شخص آخر.

أحمل هاتفًا معي من أجل فهرسة الأفكار التي أصابني بها ، والتي تضم أيضًا قائمة طويلة من المكالمات الهاتفية التي سيتم إجراؤها في وقت متأخر من المساء أو خلال الساعة أو ما يقارب ذلك من الراحة عندما أكون في فترة ما بعد الظهيرة عند غفوة عاموس: شركة الطيران لجدولة تذاكر الطيران لدينا لرحلتنا لرؤية خبير عن طريق الفم في كونيتيكت. يصطفون المعتصمون للمساعدة بعد المدرسة مع أطفالنا الثلاثة الآخرين قبل أن يعود والدهم إلى المنزل بينما أنا وعموس بعيدون عنا ؛ أؤكد أن علاجاته وصفاته الطبية تغطيها شركة التأمين الخاصة بنا ؛ أتصل ، مرة أخرى ، لمعرفة ما إذا كان قد تمت الموافقة عليه حتى الآن لبرنامج Medicaid. ومع ذلك ، بغض النظر عن المسافة التي نقطعها في البحث عن إجابات ، فلا أحد يستطيع أن يعطيني الوحيد الذي أريده.

الخوف من المجهول ، مستقبل عاموس ، يحوم فوقي ويحاول أن يعميني من كل روعته. على الرغم من أنني أشعر بأنني أعرف بالفعل ، ما زلت أريد أن يقول لي أحدهم ، بكل تأكيد ، ماذا سيحدث لابني. هل سنحصل على إجابة؟ هل سيغير أي رد أي شيء؟ تعبت من التظاهر والتظاهر ، من الحزن والقلق. لذا أختار كل صباح للمضي قدمًا بروح جديدة. أفعل ما أعتقد أنه الأفضل لعاموس. لا أعرف ماذا سيأتي اليوم أو غدا لابني. لا أعرف ما إذا كنا سنحصل على إجابات.

أحلامي بالنسبة له هي جزء من مجموعة لا تختلف عن تلك التي صنعتها لأطفالي الثلاثة الآخرين. له أكثر حيوية على الرغم من اللون اللامع وحادة في الصوت. المستقبل بعيد ومخيِم ، لكن اليوم جميل ورائع ومليء بالضحك. اخترت العيش مع القبول والأمل والحب والفكاهة والدموع. قد لا نتمكن من العثور على إجابة ، ولكن في هذه العملية وجدنا الكثير.