حياة افا مع متلازمة برادر ويلي
تدور ريبيكا ميززي في عيون ابنتها وتشعر بزيادة في الحب حتى أنها تكتسحها.
وولدت افا التي تعاني من متلازمة بردر-ويلي النادرة 11 شهرا في حياة ريبيكا وزوجها فينس مما أرغم الزوجين على البقاء في دوامة من مواعيد الاطباء وزيارات المستشفى.
الحالة الوراثية تعني أن آ Avا سرعان ما ستنمي هاجسًا متزايدًا بالغذاء لدرجة أنها قد تتدفق إلى الموت.
ببساطة ، لن تشعر بالشبع بعد تناول الطعام مرة أخرى. سيكون الجوع النهاري رفيقها الدائم في الحياة.
انها واحدة من المنتجات الغريبة من متلازمة والتي تسبب أيضا تشوهات في الوجه ، وانخفاض لهجة العضلات ، وصعوبات التعلم ومجموعة كبيرة من المشاكل الأخرى.
لكن على الرغم من مرور عام حافل بهم ، كانوا يجلسون في رونالد ماكدونالد هاوس في تامورث الأسبوع الماضي ، كانت العائلة - التي تضم أيضًا نوح ، 4 سنوات ، وميا ، 2 - تحتفل بشريحة نادرة من الأخبار الجيدة: فقد تمكنوا من العودة إلى منازلهم في عيد الميلاد.
قالت ريبيكا: "هذا يعني الكثير ، خاصة بالنسبة إلى الطفلين الآخرين".
"لقد تم سحبهم من الركيزة للنشر طوال العام ، وكأحد الوالدين ، تشعر بالذنب.
"لقد سئموا من مواعيد الطبيب ، وشعروا بالملل من رؤية سيارة إسعاف ترتفع وتختفي أمي.
نحن فقط نريد ذلك
اقض وقتا مع العائله."
عندما سُئلت كيف تتكيف معها ، تبدو ريبيكا عالقة ، وعيناها تكتظان بالدموع فجأة.
"الناس يقولون لي دائما انهم لا يعرفون كيف نتعامل معه ،" تقول.
"لكنها طفلتنا وسنكافح دائمًا لمنحها الأفضل.
"بالنسبة لنا ، هذه هي الحياة الآن. والحياة تستمر."
وقد شملت "الحياة الآن" أكثر من 85 تعيينًا طبيًا منذ شهر كانون الثاني - وهو ما يقرب من اثنين في الأسبوع - ورحلات منتظمة إلى مستشفى جون هانتر في نيوكاسل.
والتوقعات لا تزال قاتمة.
بين الأعمار من سنتين وخمسة ، سوف تتطور آفا لتشعر باستمرار بالجوع.
سوف تصبح مهووسة بشكل متزايد بالطعام. سوف ترسمه ، سوف تحلم به ، سوف تتغذى في الحديقة فقط للعثور عليه.
ستضطر عائلتها إلى إبقاء الطعام مغلقًا والحفاظ على مراقبة آفا بشكل صارم. إذا لم يفعلوا ذلك ، فسوف يجازفون بتناول طعامها حتى تتمزق بطنها.
تقول ريبيكا: "ستكافح من أجل العيش بشكل مستقل لأن رغبتها في الحصول على الطعام ستستمر في تحسينها باستمرار".
"كان علينا أن نتصالح مع حقيقة أننا لن نحظى أبدا بحياة عادية."
- الزعيم الشمالي اليومي