كيفية التعامل مع كابوس كل الوالدين
"أنت بحاجة للذهاب مباشرة إلى المستشفى الآن" ... الكلمات التي يخافها كل والد.
إن اكتشاف مرض يهدد الحياة مدى الحياة هو كابوس كل الأبوين. ولكن كما يتعلم كيري ماكالوم ، فإن مرض السكري ليس نهاية العالم.
لن أنسى تلك اللحظة. كان يوم 25 يناير 2011. بعد ظهر اليوم كان ضبابي ودافئ ، وكان زوجي جون وأنا جالسين في مطعم للبيتزا في نيوتاون ، في داخل سيدني ، مع ابنتنا ، مارلي ، 3 ، وابن ، جاك ، 4 أشهر. كانت تلك هي المرة الأولى التي نشعر فيها بشجاعة كافية للدخول مع طفل جديد وطفل صغير لتناول العشاء في وقت مبكر .
أتذكر النظر عبر الطاولة. كان مارلي وجون يجلسان أمامي على عتبة النافذة التي تضاعفت كمقعد مقعد. كانت النوافذ مفتوحة خلفها ، وكان بإمكانك أن تشعر بقدرة "كينج ستريت" ، حيث كانت السيارات تتفوق على الجدران المغطاة بالجرافيتي ، بينما كان المشاة يمرون بعيدًا عن التسوق اليومي. كنا أول الناس في المطعم ، في وقت مبكر مبتكرا. كان يجب أن أكون سعيدا ومتحمسًا لأن أخرج. لكنني شعرت بالتوتر والقلق.
لقد عشت مع قلق من القلق لمدة شهر تقريبا. لقد أصبح سلوك مارلي غير متوقع. كانت غير عقلانية ودمعة ، وكل ما أرادت فعله هو مشاهدة التلفزيون. حتى أنها كرهت الذهاب إلى الحديقة. كانت تثبت صعوبة في تدريب المرحاض ، والحاجة إلى الذهاب باستمرار ، وكان العدوانية حول الاحتفاظ بها زجاجة المياه معها في جميع الأوقات. في أعماقي ، أدركت أن شيئًا ما كان خاطئًا ، لكن لم تكن كما لو كانت مريضة - فقط ... غير سعيدة.
في البداية ، نسبتها إلى وجود طفل جديد في المنزل. ثم تساءلت إذا كانت تشعر بالملل بعد شهر من المنزل في عطلة عيد الميلاد. ربما احتاجت فقط إلى روتينها القديم.
لكن اليوم كان غير عادي. كافحت للعثور على الطاقة لمضغ البيتزا. بالإضافة إلى أنها كانت تأكل البيتزا - كانت دائما من روائح الآكل مع شهية صغيرة ، ولن تجرّب في العادة حتى شريحة. لكنها احتفظت بمضغ مغرور. لأول مرة بدت واهية تقريبا. قررت أن آخذها إلى الطبيب
في اليوم التالي ، توجهت إلى منزل جليسة الأطفال. عندما اتصلت ، أخبرتني أندريا مارلي ذهبت للنوم في الساعة 11 صباحا. وقالت "إنها تبدو متعبة للغاية".
بدأ قلبي ينبض. دخلت السيارة واندفعت ، وشعرت بأن صدري يشد. لحسن الحظ ، قمت بتحديد موعد مع طبيبنا بعد ظهر ذلك اليوم ، لذلك حاولت الاسترخاء ، واعتقد أنه من المحتمل أن يكون فيروسًا. عندما وصلت إلى منزل أندريا ، كانت مارلي في حالة معنوية جيدة. ولكن يبدو أنها تتحرك ببطء. كانت الأشياء الصغيرة أكثر من اللازم بالنسبة لها ، كما لو أنها لا تملك طاقة. لم أكن أعلم أن هذا هو حرفيا المشكلة.
توجهنا إلى الطبيب. وقال الطبيب: "حسناً ، إن حيويتها جيدة". "دعونا نجرب اختبار البول." لم يستغرق الأمر وقتًا طويلاً - كان مارلي بحاجة دائمة للبول - وأخذنا العينة مرة أخرى.
تراجعت الطبيب قليلا عصا. "أوه ،" قالت.
"ماذا دهاك؟" سألت.
أجابت: "أعتقد أنك بحاجة إلى الجلوس". نظرت إليها وشاهدت الدموع تخرق عينيها.
"ماذا دهاك؟" كررت.
وقالت "ابنتك تصاب بالسكري". "أنت بحاجة للذهاب مباشرة إلى المستشفى الآن ، في غضون ساعة. تحتاج الأنسولين. إذا كنت لا تشعر بالقيادة ، يمكننا أن نجعلك سيارة إسعاف."
حاولت معالجة الأخبار. لم أكن أعرف ماذا أقول. كيف حدث هذا؟ لا أحد في عائلتي أو جون كان مصابًا بداء السكري. مارلي لم يكن لديها أي شيء خطأ معها. كانت دائمًا تتمتع بصحة جيدة ، وكان يوحنا وأنا بصحة جيدة. لم افهم
جمعت الجميع وتراجعت مرة أخرى إلى السيارة وقادت في حالة ذهول إلى المستشفى. لم ينام جاك طوال اليوم وكان بحاجة إلى الرضاعة الطبيعية. كنت بحاجة إلى الاتصال بزوجي. نحن اعترفنا في حالات الطوارئ. على ما يبدو من الجفاف الشديد وغير قادر على معالجة أي طعام (والتي أوضحت جوعها الشديد ونكدتها وعطشها) ، تم ربط مارلي بقطر الأشعة فوق البنفسجية والقسطرة. تم تشخيصها بالسكري من النوع الأول (أو الحدث) - وهو مرض عضال يهدد الحياة - وبدأ تعليمنا.
لقد رأينا العديد من الخبراء خلال الأيام السبعة التي قضيناها في المستشفى: المعلمون ، وأخصائيو الغدد الصماء ، والأخصائيون الاجتماعيون ، وعلماء النفس والممرضات. كان ضبابية من الليالي الطوال والرضاعة الطبيعية والإبر والدموع ونوبة واحدة من التسمم الغذائي (أنا) وفقدان الحرية لن نكسبها أبداً. تعلمنا عن ضبط جرعات الأنسولين وكيفية حقن مارلي بالإبر عدة مرات في اليوم ، وأنه سيتعين عليها تناول كميات محددة من الكربوهيدرات (وليس أكثر) في أوقات محددة كل يوم. كنا بحاجة إلى وخز إصبعها لاختبار مستويات الجلوكوز في الدم كل ساعتين ونصف ، قبل كل وجبة ، كل يوم ثم ثلاث مرات طوال الليل. واكتشفنا أنه حتى لو فعلنا كل هذا بشكل صحيح ، فإن ارتفاع مستويات السكر في الدم لا يزال يجعلها تشعر بالفزع والمزاجية ، وقد تؤدي المستويات المنخفضة إلى غيبوبة نقص سكر الدم. ناهيك عن الآثار الطويلة الأجل الخطيرة إذا لم نحقق السيطرة الجيدة.
لقد دمر نظام مارلي المناعي البنكرياس ولم تكن قادرة على معالجة الطعام لصنع الطاقة. ستحتاج الأنسولين للبقاء على قيد الحياة ، إلى الأبد. استيقظت متمنيا أن يذهب كل شيء بعيدا.
كان الوصول إلى المنزل هو الأرفف العصبية. لم يعد هناك مزيد من الممرضات أو الأطباء للتراجع ، على الرغم من أنني أعلم أنه يمكننا الاتصال إذا احتجنا إلى المساعدة. كان لدينا روتين جديد كليا. مارلي لا يمكن أن ترعى أكثر أصبح تحويل شخص جائع في الثالثة من عمره أمرًا صعبًا. وعلى الرغم من الجهود التي نبذلها ، فقد ارتفعت مستويات السكر في الدم في كل مكان ، وكذلك حالتها المزاجية. كنا بحاجة إلى ضبط منبهنا لاختبار دمها طوال الليل: 9:00 و 12:00 و 03:00. إضافة طفل رضاعة طبيعية وجون وكلاهما على مقربة من الانهيار.
شعرت بالعزلة وحدي. كان الناس متعاطفين ولكنهم لم يدركوا كيف كان استهلاكها. وقال أحدهم وهو يخلط بينه وبين الشكل الأكثر شيوعا وهو النوع الثاني "الكثير من الناس يمتلكونه لذا أنا متأكد من أنك ستكون على ما يرام." قال آخر. "من حسن حظها أنها حصلت على صغارها لأنها لن تعرف شيئًا آخر." و "هل كان ذلك لأنك أكلت الكثير من السكر عندما كنت حاملاً؟"
بسرعة ستة أشهر ونصبح أكثر ثقة في التعامل مع هذا كل يوم. نحن نعلم أن داء السكري من النوع الأول يمكن التحكم فيه ، رغم أنه صعب وغير متوقع في بعض الأحيان.
لكننا لا نعرف ما الذي يسبب النوع الأول أو سبب زيادته (أكثر من 122،000 Worldns يملكونه وكلهم معتمدون على الأنسولين مدى الحياة). يقول مايك ويلسون ، الرئيس التنفيذي لمؤسسة أبحاث مرض السكري لدى الأحداث: "يمكن أن يصيب أي شخص." "ومع ذلك ، فهي أكثر شيوعا في الأطفال في البلدان المتقدمة ، وفي أولئك الذين لديهم استعداد وراثي. لا يمكن الوقاية منه ولا علاقة له بالطول والوزن والنظام الغذائي أو أسلوب الحياة. إنه أمر مؤلم عندما يتم سؤال الوالدين عما إذا كان ذلك بسبب أن أطفالهم أكلوا الكثير من الآيس كريم. "
يعتبر مرض السكري من النوع الثاني أكثر شيوعًا ، ولكن يمكن منع ما يصل إلى 60٪ من الحالات. وهي مرتبطة بنمط الحياة ، كما تلعب الوراثة دوراً. أكثر من مليون عالم ، معظمهم من البالغين ، يعانون من مرض السكري من النوع 2 مع العديد من غير المشخصين. يقول ويلسون: "الاختلاف الرئيسي هو أن خمسة إلى 10 في المائة فقط من المصابين يصبحون معتمدين على الأنسولين". يعتبر مرض السكري من النوع الثاني هو المرض الأسرع نمواً في العالم (حيث يصاب 275 شخص بهذا النوع من المرض كل يوم).
أنا ملتزم بالحفاظ على ابنتي بصحة جيدة قدر الإمكان. يستغرق الأمر وقتًا وجهدًا ، ونحن لسنا دائمًا مثاليين ، ولكننا نعمل بجد. كلنا نأكل نفس النظام الغذائي مثل مارلي - واحد صحي. الصوت مملة؟ ليس حقا - ليس هناك شك في أن هذا يستحق ذلك. إن زيادة الوزن وعدم السيطرة على مستويات السكر في الدم يمكن أن تزيد من فرص ابنتي في العديد من المضاعفات الخطيرة. أريدها أن تحصل على أفضل صورة في العيش حياة طويلة وصحية.
لقد ألهمتني مارلي. قبلت الإبر واختبارات الدم كجزء من الحياة اليومية. إنها تأكلها من الخضار لأن هذا هو ما تحصل عليه. يصعب التنقل في الحفلات لكننا نديرها. إنها فتاة مضحكة وذكية وجميلة تتمتع صالة ألعاب رياضية والسباحة والرقص ويحضر الرعاية النهارية ثلاثة أيام في الأسبوع.
أنا قلق بشأن مستقبلها. ماذا سيحدث في المدرسة؟ ماذا عن المخيمات و sleepovers ، أو سنوات المراهقة والكحول؟ ماذا لو تعثرنا في مكان ما بدون طعام أو أنسولين؟ أنا قلق بشأن سقوطها في غيبوبة وهي نائمة. أنا قلق على الأصدقاء والشركاء في المستقبل الاعتناء بها. أنا قلق بشأن ما إذا كانت ستهتم بنفسها.
آمل أن يجد الباحثون علاجًا لكنني لا أقوم بتثبيته. أنا ممتن جدا أنها قادرة على العيش حياة كاملة بفضل الأنسولين. أحيانا أفتقد عفوية حياتنا القديمة. في غضون ذلك ، نفعل ما بوسعنا للعيش في هذه اللحظة ، ونعيش أفضل حياة ممكنة.