السبب الوحيد لماذا أريد أن أتحدث عن بيتي "مريض"

محتوى:

ولدت ابنتي بأربعة عيوب خلقية خلقية: إجهاض كامل للجسد الثفني (ACC) ، كولبيوفالي ، اضطراب الهجرة العصبية ، وخلل التنسج البصري. تم تشخيصها بينما كنت لا أزال حاملاً ، في الأسبوع الثامن والعشرين. كل هذه الاضطرابات تؤثر على دماغها ، وكلها مخيفة كما تبدو. عندما علمت لأول مرة عن العيوب التي ستولد بها ، كان آخر ما أردت القيام به هو الحديث عن رضيع مريض. لكنني سرعان ما علمت أنه سواء أردت ذلك أم لا ، كنت سأضطر إلى ذلك. مثلما علمني تشخيصي أنني لا أستطيع التحكم في نموها ، تعلمت أيضًا أنني لا أستطيع التحكم في ما قد يقوله الآخرون أو يفكرون به. على الرغم من أنها كانت لا تزال في رحم الأم ، كانت وظيفتي كأمها هي حمايتها من السلبية والجهل. والآن بعد أن أصبحت هنا ، تتمثل مهمتي في محاولة التأثير بشكل إيجابي على طريقة تفكيرنا بشأن الأطفال المرضى - بدءاً ببلدي.

في الموجات فوق الصوتية التي استغرقت 28 أسبوعًا ، كانت تشخيصات ابنتي لا تزال علامة استفهام. يمكن أن تتراوح تأثيرات ACC من التأخر التنموي والمعرفي الشديد إلى التطور "الطبيعي" ، لذلك يمكن أن يكون الشخص المولود بها خاملًا وغير منسق وله قوة عضلية منخفضة. كما أنهم قد يجدون صعوبة في الكلام ، أو فهم الفوارق الدقيقة أو السخرية ، وتجاهل الإشارات الاجتماعية الخفية. استنتاجها للكولبيقية يتوقف على درجة شذوذها ، وقد تواجه النوبات بسبب اضطرابها العصبي في الهجرة. وقد يؤثر خلل التنسج البصري لديها على وظيفتها في الرؤية والغدة النخامية. لكن أيا منها لم يكن ملموسا. المشكلة مع لجنة التنسيق الإدارية والقضايا العديدة التي تؤثر على الدماغ هي أننا لا نعرف كيف سيتأثر الشخص حتى يكون ... فقط.

عندما قرأت أنا وشريكي هذه القائمة من اضطرابات الغسيل وأعراضها المقابلة ، شعرنا بالرعب والغضب ، وعميقة تماما. في الوقت الذي استغرقه الأمر لاستكمال التصوير بالأمواج فوق الصوتية ، أصبحت أسوأ كوابيساتي عن الحمل حقيقة. نحن لا نملك فكرة عن ماذا نتوقع. كل ما كنا نعرفه هو أن ابنتنا ستولد بأربع عيوب خلقية. خلال الأشهر القليلة الأخيرة من الحمل ، كنت أتألم وأهتم بقائمة القضايا المحتملة. شعرت أنني فشلت بها. الفكرة التي كنت قد تسببت بها ، حتى دون علمني ، هذه المشاكل في دماغ ابنتي دمرتني. استغرق الأمر مني وقتًا طويلاً حتى أتمكن من التحدث عنهم دون أن ينفجر في البكاء.

شعرت وكأن طفلي قد صنع في عرض جانبي. حطام سيارة للناس لإبطاء و gawk في. كانت ما تم كسره في لعبتهم من كسر الهاتف ، وشعرت أنهم استمتعوا يتحدث عن ذلك.

بعد الكثير من تلك الدموع ، تم تقاسم المخاوف والقلق مع شريكي وعائلتي وأصدقائي المقربين ، وقررت أنني قد أكون مستعدًا للبدء في شرح قضاياها للأشخاص في حياتي الذين لم يكونوا بالضرورة في حاجة إلى في المعرفة ". في حفل عيد ميلاد أحد الأصدقاء ، اختبرت كيف شعرت الكلمات مع زميل سابق في العمل ، موضحا التشوهات التي وجدها الأطباء وكيف يمكن أن تؤثر عليهم على المدى الطويل. تفاعلت زميلتي في العمل كما كنت تتوقع: لقد كانت داعمة ومتعاطفة ، وسألت أسئلة المتابعة المناسبة وحاولت إدخال بعض التفاؤل في الوقت الراهن ، وأخبرني أن كل شيء سيكون "على ما يرام". فقط لن. حاولت أن أظل إيجابية وآمل ، ولكن طوال الوقت شعرت ابتسامتي هشة على وجهي.

بعد وقت قصير من إخبارها ، تلقيت رسائل نصية من أشخاص لم أسمعهم منذ عدة أشهر تخبرني عن مدى أسفهم لسماع ابنتي. ذكرت أصدقائي المقربين في العمل أنهم سمعوا معارفهم وهم يناقشون دماغ ابنتي حول غرفة الاستراحة وبدأ الناس يسألونهم عن تشخيص ابنتي. شعرت وكأن طفلي قد صنع في عرض جانبي. حطام سيارة للناس لإبطاء و gawk في. كانت ما تم كسره في لعبتهم من كسر الهاتف ، وشعرت أنهم استمتعوا يتحدث عن ذلك.

لقد خفّضوها ليس أكثر من مرضها ؛ كانت قائمة من النواقص.

كنت أعرف أن هناك فرصة جيدة لعدم وجود نية سيئة وراء شفاه زميلتي في العمل ، وربما كنت أسمح لهرمونات الحمل الخاصة بي بالتحسن ، لكنني لم أستطع هز الغضب والشعور بالخيانة التي جاءت مع المعرفة كان الناس يتحدثون عن طفلي. لأنه كلما قال أحدهم: "هل سمعت عن ابنتها؟ فقير Ceilidhe" ، كانت تعني أنه كان هناك شيء يدعو إلى الشفقة حول شخص مصاب بـ ACC. في رأيي ، أنها خفضت لها شيئا أكثر من مرضها. كانت قائمة من النواقص.

واحدة من أكبر مخاوفي هي أن هذه الأعراض المحتملة قد تؤدي إلى صعوبات مع أقرانها. تعرضت للتخويف عندما كنت طفلاً وتركني مع ندوب عاطفية لا أزال أشعر بها اليوم ، ولم يكن لدي أي إعاقة أو اضطراب أو مرض لمواجهه. لذا شعرت بالحساسية إزاء ما اعتقده الناس وقلت عن طفلي. كانت الحاجة إلى حمايتها حتى في الرحم ، لتغيير تصورات الناس ، ساحقة. كانت غريزتي الأمومة الواقية قوية. لبؤة ، دب رمادي ، عضو في ربات البيوت الحقيقية لم يكن لدي شيء. حتى ذلك الوقت ، ما كان "خطأ" مع ابنتي كان محور المناقشات التي دارت بين الجميع ، ومن وجهة نظري ، كذلك. كنت على استعداد للتركيز على من كانت بدلا من العيوب الخلقية لديها.

سألت زميلتي في العمل إذا لم تخبر الآخرين عن ابنتي. لم أكن خجلًا من أن ينمو الطفل بداخلي ، ولكن كان لا يزال من الصعب التحدث عنه - خاصةً عندما واجهته من اللون الأزرق. كما هو متوقع ، كانت متفهمة و اعتذارية تمامًا. لا تدرك تأثير أفعالها. الشيء التالي الذي فعلته هو إدراك القدر الكامن في مشاعري ومخاوفي. تماما مثل أي شخص قد يشفق علينا ، في كل مرة كنت أسكت لعيوب ابنتي ، شددت على اضطراباتها على من كانت.

بالحديث ، وتثقيف الناس ، واحتضان خلافاتها ، حصلت على فرصة لتغيير السرد. أنهيت المكالمة على لعبتهم الهاتفية المنقطعة وبدأت محادثة جديدة كانت أكثر أملًا بشكل لا نهائي ، وأحب التحدث عنها. لقد تحدثت عن طفليتي.

من خلال الحديث عن ذلك ، احتفلت بالشخص الذي كانت ستصبح عليه في يوم من الأيام بدلاً من الحداد على الطفل "الطبيعي" الذي ظننت أنني خسرت. حتى أن الحب الذي كان لدي لها ، حتى ذلك الحين ، كان قوياً وقوياً ، وشخصياً وعلى وسائل التواصل الاجتماعي ، لم أكن خجولاً في شرح عيوبها الخلقية. كما أنني لم أكن خجولة في شرحها : من كانت ، وماذا كانت ، وكم أحببتها كثيراً. لا أحد يريد أن يكون طفلهما مريضًا. لا أحد يرغب في المرض أو المرض على طفل شخص آخر. لكن هذا يحدث. كل يوم. الشلل الدماغي أو سرطان الطفولة ، متلازمة داون أو سبينيبفيدا ، أو أي عدد من العيوب الخلقية التي تصيب واحدة من كل 33 طفلاً كل عام.

أردت أن أتحدث عن العيوب الخلقية لابنتي لأنها كانت ستولد مع أربعة منهم ، والواقع أن كل واحد قد يجعل من الصعب عليها أن تصل إلى مراحل نموها. قد تجعل من الصعب عليها التحدث أو القراءة أو فهم المفاهيم المعقدة والمجردة. قد تجعلها خرقاء أو غير منسقة أو مربكة اجتماعيًا. لكن بالحديث وتثقيف الناس وتبني خلافاتها ، حصلت على فرصة لتغيير السرد. أنهيت المكالمة على لعبتهم الهاتفية المنقطعة وبدأت محادثة جديدة كانت أكثر أملًا بشكل لا نهائي ، وأحب التحدث عنها. لقد تحدثت عن طفليتي.

في وقت سابق من هذا العام ولدت ابنتي مع ابتسامة أجمل رأيته في حياتي. وُلدت بمثابرة وأنا فخور بأن أقول أنها حصلت عليّ وعلى المرونة التي يمتلكها والدها. ولدت ابنتي مع قهقه خاصة عندما كانت مدقع ولعنة بالعنب بالعنب ومعافاة Cuddles. ولدت مع كراهية وقت الغفوة والحب المبكر للكتب ، حتى لو كان فقط لمضغها. كما وُلدت ابنتي بأربع عيوب خلقية ولادة واحدة منها ، ولدت بدون قطعة من دماغها. انها حرفيا مفقودة من تشريحها. كل يوم لبقية حياتها ، ستعيش بدونها. كل يوم ستعيش وتتعلم وتحب وتحب بدون جزء من دماغها. لكن لن يحددها واحد من تلك الأشياء. فقط تستطيع القيام بذلك.

ولا استطيع الانتظار للحديث عنها.