"أنا أعلم أنهم سيموتون:" الأب المتبنّي الذي لا يأخذه إلا الأطفال المصابين بأمراض قاتلة
الآن ، تقضي بيزيك أياماً طويلة وليالً بلا نوم ترعى طفلاً فاتردًا في السادسة من العمر تعاني من خلل نادر في المخ. انها عمياء وصم. لديها نوبات يومية. ذراعيها وساقيها مشلولة.
إن بزيق ، وهي مسلمة هادئة ومولودة في ليبيا ، تريد منها أن تعرف أنها ليست الوحيدة في هذه الحياة.
وقال "أعلم أنها لا تستطيع أن تسمع ، لا تستطيع أن ترى ، لكني دائما أتحدث معها". "أنا أمسكها دائما ، ألعب معها ، ولمسها ... لديها مشاعر. لديها روح. إنها إنسانية."
هناك حاجة ماسة للآباء بالتبني لرعاية هؤلاء الأطفال. لكن هناك شخص واحد فقط مثل Bzeek.
وقالت ميليسا تسترمان ، منسقة الدخول إلى DCFS: "إذا كان أي شخص يتصل بنا ويقول:" يحتاج هذا الطفل إلى العودة إلى المنزل في حالة تكية ، "هناك اسم واحد فقط نفكر فيه". "إنه الشخص الوحيد الذي سيأخذ طفلا ربما لا يستطيع أن يفعله."
وقالت ، عادة ، يتم وضع الأطفال الذين يعانون من ظروف معقدة في المرافق الطبية أو مع الممرضات الذين اختاروا أن يصبحوا آباء بالتبني.
لكن Bzeek هو الوالد الوحيد في المحافظة التي من المعروف أنها تستقبل الأطفال المرضى.
+++++++
تجلس الفتاة مع الوسائد في ركن غرفة المعيشة في Bzeek.
رأسها صغير جداً بالنسبة لجسدها ، وهو صغير جداً بالنسبة لسنها. وُلدت بدماغ دماغي ، وهو تشوه نادر يحدث فيه جزء من دماغها من خلال فتحة في جمجمتها ، بحسب الدكتورة سوزان روبرتس ، طبيبة الأطفال في مستشفى الأطفال في لوس أنجلوس. أزال جراحو الأعصاب نسيج الدماغ البارز بعد ولادتها بوقت قصير ، لكن الكثير من دماغها لا يزال غير متطور.
لقد كانت في رعاية Bzeek منذ كانت عمرها شهر. قبلها ، كان يرعى ثلاثة أطفال آخرين بنفس الحالة.
وقال: "هؤلاء الأطفال ، هم السجن المؤبد بالنسبة لهم".
بزيك ، البالغ من العمر 62 عاماً ، هو رجل بطن ولحية طويلة ولون داكن وصوت ضعيف. أكبر من 10 أطفال ، جاء إلى هذا البلد من ليبيا كطالب جامعي في عام 1978.
بعد سنوات ، من خلال صديق مشترك ، التقى امرأة تدعى داون ، الذي سيصبح زوجته. لقد أصبحت والدًا كفيلا في أوائل الثمانينيات ، قبل أن تقابل بزيك. وقالت بزيك إن أجدادها كانوا آباء بالتبني ، وقد استلهمت منهم. قبل أن تقابل بزيك ، فتحت بيتها كمأوى طارئ للأطفال الراشدين الذين كانوا بحاجة إلى التنسيب الفوري أو وضعوا في الحجز الوقائي.
افتتح Bzeeks وطنهم لعشرات من الأطفال. قاموا بتدريس دروس حول الأبوة والأمومة البديلة - وكيفية التعامل مع مرض الطفل وموته - في كليات المجتمع.
بحلول منتصف التسعينات ، قرر Bzeeks أن يهتم على وجه التحديد بالأطفال الذين يعانون من إعتلال في نهاية المطاف والذين لم يقوموا بإنعاش أوامرهم لأن لا أحد آخر سيأخذهم.
كان هناك الصبي المصاب بمتلازمة الأمعاء القصيرة والذي تم إدخاله إلى المستشفى 167 مرة في حياته التي استمرت ثماني سنوات. لم يكن بإمكانه أن يأكل الطعام الصلب أبداً ، لكن بزيكس كان يجلس على مائدة العشاء ، مع طبقه الخاص والملعقة الفارغة ، حتى يتمكن من الجلوس معهم كأسرة.
كانت هناك الفتاة ذات الحالة الدماغية نفسها مثل ابنة حاضنة Bzeek الحالية ، التي عاشت لمدة ثمانية أيام بعد أن أحضرتها إلى منزلها. كانت صغيرة جدا عندما ماتت صانع دمية جعل الزي لجنازتها. حملت Bzeek نعشها في يديه مثل مربع الأحذية.
وقال بزيك: "المفتاح هو ، عليك أن تحبها مثل نفسك". "أعرف أنهم مرضى. أعرف أنهم سيموتون. أبذل قصارى جهدي كإنسان وأترك الباقي لله".
وولد ابنه الوحيد بيزيك ، آدم ، في عام 1997 - مع أمراض العظام والتقزم الهش. كان طفلاً هشًا لدرجة أن تغيير حفاضاته أو جواربه يمكن أن يكسر عظامه.
الآن 19 ، يزن آدم حوالي 30 كجم. عندما يكون في المنزل ، يتجول في المنزل على لوح تزلج يصنعها والده من لوحة الكي المصغرة ، ويقترب من الأرضية الخشبية ، ويقود يده.
حوالي عام 2000 ، مرضت داون Bzeek. عانت من نوبات صرعية تجعلها ضعيفة لعدة أيام. بالكاد يمكنها مغادرة المنزل لأنها لا تريد أن تنهار في الأماكن العامة.
توفيت في عام 2014.
+++++++
في صباح بارد من نوفمبر ، دفعت Bzeek بكرسيها المتحرك والجزء الرابع الذي يحمل صيغة التغذية إلى المستشفى. كانت ملفوفة ببطانية ناعمة ، رأسها يستريح على وسادة بكلمات مخاطة: "أبي يشبه شريط لاصق يحمل منزلنا معاً."
كانت درجات الحرارة ترتفع صعودًا وهبوطًا في ذلك الأسبوع ، وكانت الفتاة تعاني من برد. لا يستطيع دماغها تنظيم درجة حرارة جسمها بالكامل ، لذلك كانت ساق واحدة ساخنة بينما كانت الأخرى باردة.
فركت Bzeek خدها هزلي وعقدت يدها ، يلوحون به هزلي. "هييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييي
بالنسبة لبزيك ، أصبح المستشفى منزلًا ثانًا. عندما لا يكون هنا ، فهو غالباً ما يكون على الهاتف مع العديد من الأطباء ، شركات التأمين التي تتقاتل على من يدفع ثمن كل شيء ، والمحامين الذين يمثلونها.
ومع ذلك ، لا تستطيع Bzeek - التي كان يجب أن تكون مرخصة لرعاية الأطفال الضعفاء طبيا ، والتي تتلقى حوالي 1700 دولار شهريا لرعايتها - اتخاذ قرارات طبية لها.
دخل روبرتس إلى غرفة الامتحان ، مبتسما في الجوارب واللباس الزخرفي.
وقال الطبيب "هناك اميرة". "إنها في ثوبها الجميل ، كما هو الحال دائمًا."
وقد عرف روبرتس Bzeek منذ سنوات وشهد العديد من أطفاله بالتبني. وبحلول الوقت الذي كانت فيه هذه الفتاة تبلغ الثانية من العمر ، قال روبرتس ، إن الأطباء قالوا إنه لم يعد هناك المزيد من التدخلات لتحسين حالتها.
وقالت: "لا أحد يريد أن يستسلم". "لكننا مررنا بالخيارات."
وقالت الطبيبة إن الفتاة التي تعلق بالأنابيب والأدوية ما لا يقل عن 22 ساعة في اليوم عاشت ما دام لديها بسبب بزيك.
وقال روبرتس: "عندما لا تكون مريضة وفي مزاج جيد ، سوف تبكي لكي يتم احتجازها". "إنها ليست لفظية ، لكنها يمكن أن تجعل احتياجاتها معروفة.
"حياتها ليست معاناة كاملة. لديها لحظات تستمتع فيها بنفسها ومحتوى جميل. وهذا كله بسبب محمد".
لوس انجليس تايمز