"لم يكن لدينا أي أمل": قصة بنتلي يودر المولودة مع دماغه خارج جمجمته
Play VideoReplay VideoPlay VideoD لا تلعب
ولد الطفل مع الدماغ خارج الجمجمة
قابل الطفل المولود مع داء الدماغ ، وهي حالة نادرة ينمو فيها دماغه خارج جمجمته.
في الموعد المحدد ، دخلت سييرا يودر في المخاض.
كانت ليلة عيد القديسين ، وكانت ترتدي قميصاً برتقالياً مع قرع يغطي بطنها. تم تزيينها باسم ابنها الجديد وتاريخ ميلاده المتوقع: "بنتلي. بسبب 10/31/15".
دخلت يودر وزوجها داستن يودر في السيارة وتوجهت إلى المستشفى - ولكن دون أي زجاجات ، دون أي حفاضات ، بدون مقعد سيارة ليعودوا بها إلى موطنهم الوليد.
كانوا قد حزموا نيسي واحد - أزرق فاتح مع النجوم - وبنطال مطابقة وجوارب دافئة وغامضة.
وتوقع الزوجان دفن ابنهما في وقت قريب جدا.
عرف داستن وسييرا يودر ، من Sugarcreek ، وهي بلدة صغيرة في ولاية أوهايو ، أن بنتلي كان لديها حالة نادرة ينمو فيها دماغه خارج جمجمته. وقالت سييرا يودر إن الأطباء أخبروهم أن ابنهم لن يعيش بعد ولادته بوقت طويل. وقالت إنه إذا لم يمت ، فإنه سيحذر من العيش دون وظيفة إدراكية.
وقالت إنها حثت هي وزوجها على التفكير في الإجهاض - وفعلا - لكن في الليلة التي سبقت العملية ، اختاروا مواصلة الحمل.
الآن ، هنا كانوا ، ساعات فقط من التسليم. خططوا للقاء ابنهم. ثم قل وداعا.
وقالت سييرا يودر: "كنا متحمسين لمقابلته ، حتى لو كان ذلك لمدة ساعة فقط. لقد شعرنا بالارتياح لأنه جعلها بعيدة ، وسوف نلتقي به ، نعيش ويتنفسون".
لكن والدة بنتلي قالت إن لديها خطط أخرى.
الآن يبلغ من العمر 7 أشهر ، وهو على قيد الحياة وينبه بعد أن وضع الجراحون في مستشفى بوسطن للأطفال خطة لما أسماه "جدي" الحالات لإعادة دماغه إلى الجمجمة.
وقال مارك بروكتور ، كبير جراحي الأعصاب في مستشفى بوسطن للأطفال: "لقد كانت عملية إنقاذ الحياة". "لكنها لن تعيد حياة طبيعية."
في الواقع ، سوف يكون بنتلي نضالات.
الانفصام الدماغي هو اضطراب خلقي نادر يختلق فيه دماغ الطفل من الجمجمة في الرحم ولا تتشكل العظام حوله بشكل صحيح. وعادة ما يتم تغطية الجزء من الدماغ الذي يجلس خارج الجمجمة بواسطة الجلد الرقيق أو الأغشية ، وفقا للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة.
تذكر مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها أنه في كل عام في الولايات المتحدة ، يولد 375 مولودًا - أو واحدًا من كل 10000 - يعانون من التشوه ، والذي يمكن أن يسبب مشاكل عقلية وجسدية ، ومشاكل في الرؤية ، ونوبات مرضية وضعف العضلات في أيدي و أرجل. السبب غير معروف.
وقالت سييرا يودر إن حملها الأول وتسليمها كانا سهلين ، وكان ابنهما بصحة جيدة.
في ديسمبر ، بدأوا التخطيط لبنتلي. وقالت "كنا نحاول طفلا صغيرا أو طفلة صغيرة - لم نهتم." "أردنا فقط التأكد من أن بو لديها أخوة."
في الشهر التالي ، كانوا حاملين مع واحد.
في المرة الثانية ، قال سييرا يودر ، يبدو أن الأمور كانت عادية. بدأ الطفل الركل - والركلة. جادلت هي وزوجها على أسماء الطفل المثالية.
في 22 أسبوعاً ، قالت سييرا يودر إنها وزوجها ذهبا لرؤية الطبيب لمعرفة جنس الجنين. ضغط طبيبها غو على بطنها لفحص بالموجات فوق الصوتية وأخذ نظرة خاطفة.
ثم قالت إنها أصبحت قاتمة - وضربها الرعب.
وقال يودر إنه يبدو أن هناك خطأ ما في رأس الطفل. ربما كان في عداد المفقودين تاجه. ربما أكثر. لم يكن واضحا. لذا ، قالت ، تم إرسالها هي وزوجها إلى المستشفى لإجراء مزيد من الاختبارات.
"لقد بدأت في الصياح على الفور" ، قالت. "لم أكن أعتقد أنه سيصنعها".
وكذلك لم يفعل أطباءها.
وقد شرح جراحو الأعصاب في مستشفى في كانتون حالة "بنتلي" الخلقية وأخبروا يودرز بأن طفالهم لديهم جرعة ضئيلة من أجل البقاء.
وقال سييرا يودر: "إذا قام بذلك ، فإنه لن يكون متوافقًا مع الحياة". لم يكن لدينا أي أمل على الإطلاق ".
وقالت إن الأطباء حثوا الزوجين على التفكير في الإجهاض - والنظر فيه بسرعة - لأنها كانت بالفعل في حالة حمل حتى الآن. وقالت "كان هذا أحلك جزء من كل شيء". "قررنا إجهاض ذلك اليوم. لم نكن نريده أن يأتي إلى العالم ويعاني."
حددوا تاريخًا: 26 حزيران 2015.
لكن الزوجان بدأا يتصارعان مع قرارهما ، ولا يزال يتساءل عما إذا كان ينبغي عليهما أن يجهضاه أو ينقذه ويمسكه حتى وفاته. وقال يودر "في الليلة التي سبقت العملية ، أخبرت داستن أنني لا أستطيع أن أفعل ذلك". "لقد تنفس الصعداء وكان سعيدًا جدًا."
وقال يودر ان الاطباء قدموا لهم كتيبات لمنازل الجنازة في المنطقة بما في ذلك معلومات عن المدافن وحرق الجثث. وقالت إنها تريد أن يتم حرقه ، لكنها لم تستطع التفكير في موته قبل ولادته.
اتفق الزوجان على اسم بنتلي روس يودر.
وبدأت تفكر في بداياته - وهي المرة الأولى التي ستقابله فيها ، وهي المرة الأولى التي تمسك به فيها - وتأمل ألا تدوم تلك الأحداث.
الآن ، هنا كانوا ، فقط دقائق من التسليم.
منذ 8 مساء ليلة عيد القديسين ، كانت سييرا يودر في المخاض. وقالت إن غرفة المستشفى كانت مليئة بالعاطفة - وليس الحزن ، ولكن الإثارة حول الطفل الذي كانوا على وشك الوفاء به ، بغض النظر عن مدى قصر وقتهم معًا.
في الساعة التاسعة ، بدأت في الدفع. بعد خمسة عشر دقيقة ، ولدت بنتلي.
وقالت: "كنا جميعًا عاطفيين". "لقد كنا ننتظر ذلك لفترة طويلة."
داستن يودر يقطع الحبل السري لبنتلي. الممرضات ملفوفة في بطانية. لم يقم أحد بتنظيفه أو قياسه أو شفط سوائل الولادة من حنجرته. كان هناك إلحاح للحصول على بنتلي في ذراعي والديه. كل لحظة كانت العائلة معه كانت ثمينة. لجميع يودرز يعرف ، قد يكون كل واحد آخر.
وقال سييرا يودر "لقد كان مثاليا." "حقا لا يهم كم من الوقت لدينا. كنا شاكرين فقط حصلنا على عقده.
واضافت "لكنه كان يبكي وكان يتنفس وكان يتحرك." "كنا جميعا نحدق به. في أول أربع أو خمس ساعات من حياته ، كنا جميعا ننتظر حدوث شيء ما".
لكنها لم تفعل.
بعد ست وثلاثين ساعة ، قال سييرا يودر ، لم يتم إخماد بنتلي. كان أفراد الأسرة يمرون به.
"نظرنا إلى الممرضة وقلنا ،" ماذا نفعل الآن؟ "قالت. أخبر الأطباء العائلة أن تأخذ بنتلي إلى المنزل وترتب رعاية المسنين.
هكذا فعلوا.
صارع بنتلي صحته. وفي وقت مبكر ، قالت والدته إنه أُدخل المستشفى مصابًا بفيروس تنفسي بالإضافة إلى عدوى بكتيرية وعصبية في رئتيه. في مرحلة ما ، تم وضعه على جهاز تنفس وكان الأطباء يخافون من أنه بمجرد إزالته ، لن يتمكن من التنفس بمفرده.
لكنه فعل.
في حوالي 4 أسابيع ، رأت بنتلي أخصائية في مستشفى نيشنوايدز للأطفال في كولومبوس ، أوهايو. بعد مراجعة التصوير بالرنين المغناطيسي ، قال سييرا يودر ، جراح الأعصاب أخبرها أن دماغ بنتلي - الجزء داخل جمجمته وخارجها - أصيب بأضرار بالغة وأنه لن ينجو ، "حتى عند هذه النقطة ، لم يكن لدينا أي ثقة."
في حوالي 4 أشهر ، تم نقله إلى عيادة كليفلاند ، حيث أخبر الجراح والديه أنه يبدو أنه يستخدم دماغه ، لكن الجراح لم يكن يعرف ما إذا كان يمكن إعادته بأمان إلى الجمجمة.
عندما ذهبت العائلة إلى مستشفى بوسطن للأطفال. أخذ داستين وسييرا Bentley للالتقاء بالفريق الجراحي ، الذي يرى بعض الحالات الدماغية الحادة كل عام. شكل بروكتر وجراحة الأعصاب وجون ميارا ، جراح التجميل في بوسطن للأطفال ، استراتيجية جراحية.
كان الطفل ، البالغ من العمر خمسة أشهر في ذلك الوقت ، يحمل كيس جاحظ من جمجمته كان يحمل جزءًا كبيرًا من دماغه ، وهو الجزء الذي يتحكم في وظيفة الحركة وحل المشكلات ، والجزء الذي يتحكم في الرؤية. على عكس العديد من حالات داء الدماغ ، لا يمكن إزالة كتلة بنتلي ، التي كانت مدفونة الآن تحت غطاء من التجعيدات الذهبية. كان يستخدمها.
استخدم فريق جراحي بوسطن للأطفال نماذج مطبوعة ثلاثية الأبعاد للتخطيط وممارسة مناوراتهم. وقال ميارا: "كان لدى بنتلي 100 سنتيمتر مكعب من الدماغ خارج جمجمته ، لذا اضطر الجراحون إلى توسيع قاعدته لتناسبها". لقد وضعوا خطة لعمل عدة شرائح عمودية في مقصورة بنتلي والسماح لها بالانفتاح ، بطريقة ما ، لتوفير مساحة أكبر. بعد ذلك ، قال ، إن لوحات الذوبان الخاصة ستجعل المنطقة مفتوحة ، وسوف ينزلق دماغ بنتلي مرة أخرى إلى الجمجمة.
في 24 مايو ، ذهب الفريق إلى العمل. حلقوا شعره وقطعوا الجلد والأغشية التي تغطي دماغه. وقال جراح الأعصاب إن الجزء خارج جمجمته شمل جزءًا أصغر من الفص الأمامي الأيمن وجزءًا أكبر من الفص القذالي الأيمن.
استنزف الأطباء السائل المخي الشوكي من دماغ بنتلي. ثم قاموا بعمل جروح في الجمجمة وخففوا الدماغ مرة أخرى إلى رأسه ، قال ميرا ، مضيفًا أن الفريق أخذ العظم المتبقي من الجروح وعبرها فوق رأس الرأس لسد الفجوة.
بعد مرور خمس ساعات ، كانت بينتلي تستعيد عافيتها.
في غرفة الانتظار ، كانت عائلته - الآباء والأجداد والأخ الكبير ، بيو - تغلق العيون على الجراحين الذين كانوا يسيرون في طريقهم. وقالت سييرا يودر: "عندما رأيناها ، سقطت قلوبنا" ، موضحة أنه تم إخبارهم أن الجراحة ستستغرق وقتا أطول. "لقد أصابنا بالذعر".
لقد ذهبوا لرؤية بنتلي المغطاة بالضمادات ، وهم يرتدون ثوب المستشفى الصغير المغطى بنمور الكرتون والكذب في سرير مستشفى. وقالت سييرا يودر "كان مستيقظا وكان ينظر إلينا." "لم يكن غريب الأطوار. كان مستلقيا هناك ، أخذ كل شيء فيه."
وقالت أمه إنه بعد شهر تقريباً من إجراء جراحة الدماغ في بنتلي ، أصبح الآن قادراً على حمل رأسه. ياكل. إنه يبتسم. انه يهجر.
وقال سييرا يودر "شعره ينمو مجددا." "يبدو وكأنه شقيقه الآن."
لا أحد يعرف تماما ما سيبدو عليه مستقبل بنتلي ، لكن والدته قالت إن الأمل يبعث على الأمل مرة أخرى. وقال سييرا يودر "بسبب اختلاف دماغه حقاً ، ليس لديهم من يقارنونه" ، مضيفاً أن الأطباء يعتقدون أنه "سيحصل على حياة مجزية. علينا فقط أن نأخذها خطوة بخطوة."
واشنطن بوست
اتبع Fairfax World على Facebook
اتبع فيرفاكس العالم على تويتر