خلل التنسج التنموي للورك: ما يحتاج الآباء الجدد إلى معرفته
ما لم يتم إخبارك بخلاف ذلك أثناء إجراء فحص الحمل ، فإن الطفل السليم هو بالضبط ما تتوقعه في يوم التوصيل. لقد زينت الحضانة ، وشاهدت بنبلة واحدة في كل دقيقة وشراء جميع معدات الأطفال. أنت على أهبة الاستعداد كواحد من الممكن أن يكون عندما يحين يوم الولادة ، فرحًا بسعادة غامرة لإمساكهم بذراعيك ، مع وضع أصابعهم الصغيرة في يديك.
هذا يصفني في عيد ميلاد ابنتي قبل ستة أسابيع فقط. كان رضيعي عند ولادة هذا الشخص الصغير المثالي قصير الأمد ، عندما اكتشف فحص حديثي الولادة ما أشار إليه طبيبنا بـ "الوركين النقر" - أو ما أفهمه الآن عن خلل التنسج في الورك (DDH).
أكدت أن DDH يمكن علاجه تمامًا ولم يفعل شيئًا لتهدئة خوفي من المجهول وأثار مشاعر الذنب فقط. هل قمت بشيء في الحمل لأسبب هذا؟ هل يمكن أن أمنعها؟ كما تعلمت ، فإن الإجابات على هذه الأسئلة لا.
الدكتور أنغوس جراي ، رئيس قسم جراحة العظام في مستشفى سيدني للأطفال ، يصف DDH بأنه "عيب في التعبئة". "عندما يكون الطفل مغلقاً بإحكام ، لم يكن أحد أو كلاهما قادراً على تشكيل مقبس عادي الشكل" ، يشرح.
تشمل عوامل الخطر لطفلك المصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي DDH هذا الطفل المولود الأول ، أو الأنثى أو المؤخرة ، أو إذا كان هناك تاريخ عائلي لـ DDH.
في 80 في المائة من الحالات ، يحل DDH نفسه تلقائياً في الأسابيع التالية للولادة من تلقاء نفسه دون علاج.
لكن بالنسبة لابنتنا والعديد من الأشخاص الآخرين ، يؤكد الموجات فوق الصوتية المبكرة على أن العلاج مطلوب في شكل دعامة ، تعرف باسم تسخير Pavlik.
طمأننا أطبائنا بأنه لا يمكن فعل أي شيء أثناء الحمل لمنع ولادة الطفل مع DDH ، كنت شاكرة للتشخيص المبكر لبدء العلاج. يقول الدكتور جراي إن التشخيص المبكر هو المفتاح لتحقيق نتائج سريعة وفعالة ، لأن التشخيص اللاحق يمكن أن يؤدي إلى المزيد من العلاجات الغازية. الدرس: اسأل عن فحص الوركين عند الولادة وفحوصات المتابعة المجدولة.
على الرغم من وجود خطة علاج إيجابية ، إلا أنني لم أستطع إلا أن أشعر بالدمار ، كما لو كنت قد سُربت من تجربة "طفل عادي". لكن عند مرور الأطفال في جناح السرطان ، تحولت هذه المشاعر إلى الشعور بالذنب. كيف أشعر بالحزن بشأن تشخيص ابنتي عندما يتعامل العديد من الآباء والأمهات مع المزيد؟
أوافق الآن على أنه أمر شائع وصحيح تمامًا لتحمل خسارة ما توقعنا أن تكون تجربتنا في مرحلة الأبوة المبكرة. "إن ضبط عقليتنا على واقع جديد هو عملية ويمكن أن تتضمن وداعًا لبعض الآمال والخبرات التي قضيناها تسعة أشهر تتخيل أثناء الحمل" ، أوضح أخصائي تقويم العظام لدينا.
واقفة في قسم تقويم العظام ، دقت الدموع أسفل وجهي لأنها تركيبها في تسخير. في بداية الأمر ، تعد مجموعة Pavlik عبارة عن سلسلة من أشرطة Velcro عبر الجسم والساقين ، ومصممة لتثبيت الوركين في وضع مثالي بينما يتشكل المقبس بشكل صحيح حول المفصل.
لكن الدكتور جراي يقول إنه بالنسبة للأطفال الذين يحتاجون للعلاج ، يصعب على الوالدين التكيف أكثر من الطفل. "الطفل سيبدو ويشعر ، ويطعم ويحمل بشكل مختلف ، في الدعامة. يمكن أن يكون أمراً شاقاً للأم والأب ، ومع ذلك يتكيف الأطفال الصغار بسرعة ولا يشعرون بالقلق من العلاج".
كانت الأيام الأولى في المنزل أصعب بالنسبة لي مما كانت عليه بالنسبة لابنتي. في غضون 72 ساعة أنا متأكد من أنها نسيت ما كانت حياتها القصيرة من دون الدعامة وكانت في غاية الراحة. ومع ذلك ، كنت لا أزال معتادة على تغيير الحفاضات والرضاعة الطبيعية والعنب بالعجور مع هذه الإضافة الجديدة إلى جسدها.
أسرع إلى الأمام أسبوعين وأستطيع أن أتعهد بأن الحياة مع الطفل المتسرب ليست سيئة للغاية على الإطلاق. تحدث تغيرات الحفاضات في زمن قياسي ، وتعني الوركين المستقرتين حديثًا ساعة من وقت الفراغ في اليوم الواحد للاستحمام والتغذية واحتضان فتاتنا مثل أي والد آخر.
من خلال اختبار هذه الطريقة المعدلة في مرحلة الطفولة المبكرة ، هناك بعض النصائح والحيل التي تعلمتها للمساعدة في التعامل مع المتطلبات المختلفة قليلاً للطفل مع DDH:
اسمح لنفسك بالحزن لفقدان ما كنت تأمل أن تكون تجربتك في تربية الأبناء
يحق لك تمامًا الشعور بالحزن قليلاً عندما تتصالح مع واقعك الجديد ، ولكنك تعلم أنه بمجرد أن تمر الصدمة وتتكيف مع "العادي" الجديد ، ستكتشف طرقًا جديدة وغير متوقعة للاستمتاع بطفلك أثناء الرضاعة والحضن والتعرف على بعضهم البعض.
المعلومات هي المفتاح
سيساعدك فهم خطة العلاج وطول العمر والنتائج المحتملة على إدارة توقعاتك. تسليح نفسك مع الأسئلة عند زيارة الطبيب أو المتخصصين. اطرح أسئلة حول ما يجب أو لا ينبغي أن يستخدمه طفلك أثناء العلاج. هل مقعد سيارتي مناسب؟ هل يدعم حاملة طفلي الحزام؟ هل الحارس الطفل أو لعب صالة الألعاب الرياضية في المنزل بخير؟ ما الملابس التي يمكنهم ارتداؤها؟ ما هي العمليات التي يمكنني تنفيذها في المنزل لجعل الحياة أسهل لعائلتنا؟
انضم إلى مجموعة دعم.
لا شيء يجعل التكيف مع الواقع الجديد الخاص بك أسهل من المعرفة التي لست وحدك في تجربتك. سواء كنت عبر الإنترنت أو شخصيًا ، فإن مجموعات الدعم هي مصدر لا يقدّر بثمن من التلميحات والنصائح والتوصيات والدعم العام عندما تكون في يوم عصيب بشكل خاص.
ابحث عن البطانة الفضية
التكيف مع الطفل الذي يخضع للعلاج من DDH هو HARD ، وفي حين أنه من المقبول الاعتراف بالضغط والحزن أحيانًا الذي يترافق مع ذلك ، فمن المهم العثور على البطانة الفضية في حياتك اليومية لضمان أن طفلك لا يصبح "الدعامة". ' هل ابتسموا لك اليوم؟ هل قهقه على الأشقاء؟ هل أصبحوا محتوى عندما احتضنك في لحظة هادئة؟ خذ هذه الانتصارات حيث يمكنك ذلك ، لأنها تذكير بأن هذا الدعام هو طفلك الجميل الذي يحبك أكثر من أي شيء آخر ، وهو ممتن جدًا لأنك تحبينه وترعاه من خلال هذه العملية الغريبة وغير المريحة أحيانًا للشفاء.
تحديث ...
بعد 12 أسبوعًا من العلاج ، أصبحت فتاتي الآن خالية تمامًا وسعيدة جدًا بخياراتها الواسعة في خزانة الملابس وقدرات الحركة. يلعب الكشف المبكر والعلاج دورًا مهمًا بشكل لا يصدق في تأمين نتيجة سريعة وناجحة لخلل التنسج الورك ، لذا تذكر أن تطلب من طبيب حديث الولادة فحص فحص الورك في الفحص البدني عند الولادة.