ابنتي لديها الشلل الدماغي وكان لي على الإطلاق أي فكرة

محتوى:

إذا كان كل شيء قد تم التخطيط له ، ففي هذا اليوم قبل ثلاث سنوات ، كنت سألد أول مرة. حسنًا ، حسنًا ، أعتقد أنه من المحتمل ألا يكون لدي ، نظرًا لأن نادرًا ما يسلم أي شخص في الموعد المحدد له - وكنت حاملاً بتوأمين ، لذا فأنا متأكد جدًا من أن تقديم تاريخ استحقاق 40 أسبوعًا بالضبط من المحتمل أن يكون لديه نفس الاحتمالات كما الفوز في Powerball أو شيء من هذا. ولكن في كل عام ، يزحف لي ذكرى الموعد المحدد لي ، يذكرني بكل ما فاتني عندما ولدت توأم بلدي قبل ثلاثة أشهر من السابق لأوانه. في هذا العام ، وفي تطور من التوقيت السيئ بشكل لا يصدق ، كان من المقرر إجراء فحص توائم سنوي للأولاد في نفس الأسبوع البائس الذي كان يوم التخلف عن موعده.

عندما شقنا طريقنا إلى العيادة ، لم أستطع إلا أن أفكر في أننا كنا نتفادى كل الرصاص الخداعي. كان مادلين وريد يعملان بشكل جيد ، أفضل بكثير مما كان متوقعاً ، لدرجة أن مثل هذه التعيينات بدأت تشعر بأنها زائدة عن الحاجة وغير ضرورية. شرحت للطبيب بشكل متقلب كيف كان أطفالي يتمتعون بأعجوبة ، وكيف حصلنا على الحظ ، ولم يكن من الممكن أن نتخيل أن الطبيب قد يختلف. وهو على الأرجح السبب الذي جعلني غير مستعدين تمامًا لما كانت تقوله في الواقع أن ابنتي مصابة بالشلل الدماغي.

عندما ولدت مادلين وريد في 25 أسبوعا وخمسة أيام من الحمل ، كنا نعرف أن الاحتمالات كانت ضدنا. ثم بعد ذلك بوقت قصير ، عندما علمنا أن مادلين قد عانت من نزيف دماغي كبير إلى حد ما ، عرفنا أن تلك الاحتمالات تزداد سوءًا. ما أعقب ذلك شعر وكأنه سلسلة من السيناريوهات الأسوأ: يمكن للنزيف أن يحل نفسه بنفسه ، لكنه لم يفعل ؛ وبدأت البطينات في دماغها بالانتفاخ أكثر مما كنا نتمنى أن يكونوا على قيد الحياة ، واحتاجت إلى جراحة تحويلة مؤقتة لشراء المزيد من الوقت حتى أصبحت كبيرة بما يكفي للحصول عليها. وبحلول الوقت الذي أجرت فيه تلك الجراحة - عملية جراحتها الثانية في المخ قبل أن تصل إلى ذلك الوقت الغبي بعيد المنال - عرفنا أننا على الأرجح لن نبتعد عن كل هذا بدون وجود نوع ما من القضايا العالقة. أخبرنا الأطباء عن الشلل الدماغي والمضبوطات والعيوب المعرفية ، وأخبرونا أنه ليس لديهم أي وسيلة لمعرفة ما قد يبدو عليه مستقبل مادلين ، للأفضل أو للأسوأ.

عندما بدأ الطبيب يسأل أسئلة مثل: "هل تسير دائمًا على أصابع قدمها هكذا؟" ، و "هل تجد أنها تفضل جانبها الأيسر؟" و "هل قال أحد من عيادة NICU أنهم يريدون مناقشة أي تشخيص ؟" كنت أعرف شيئا ما كان خطأ.

لفترة طويلة ، تعلق تلك الكلمات في ظهور عقولنا ولاحقتنا ، كما شاهدنا بنتنا الصغيرة تنمو ، كل حين تحاول البحث عن علامات من شأنها أن تخبرنا أشياء مثل ما إذا كانت قد تمشي يومًا ما ، أو تتحدث ، أو تشغيل واللعب. هذه أشياء تكشف عن نفسها ببطء شديد ، لذلك استخدمنا ذلك الوقت للتكيف مع الفكرة التي لم تكن قادرة على القيام بأي من هذه الأشياء ، مما سمح لأنفسنا بأن ندرك أنه حتى لو كانت تلك هي النتيجة ، فستظل لدينا فتاة مذهلة ، رائع يجعل حياتنا أفضل بكثير فقط من خلال كونها فيه.

لكن في النهاية بدأنا نرى مادلين تصطدم بكل معالمها. رأينا لها مواكبة شقيقها التوأم. رأينا الزحف والمشي وتسلق والجري. وشاهدنا كما تحولت إلى chatterbox فرحان الذين بالكاد يتصاعد. ببطء ، وبدون الكثير من النقاش ، سمحنا لأنفسنا بأن نعتبر أنه ربما لم يحدث شيء لمادلين على الإطلاق. ربما كان من الممكن أنها خرجت سالمة تماما.

هذا التشخيص ، في الذكرى الثالثة لليوم الذي من المفترض أن يولد فيه مادلين وريد ، ذكرني بأن أسوأ المخاوف لم تكن وراءنا على الإطلاق. هذا ، كما الوالد ، أسوأ المخاوف لا تختفي.

قبل أسبوع ، كنت قد أخبرتك بأن مادلين وريد كانا يتمتعان بصحة جيدة ورائع ورائع ، وقد تمكنا بطريقة ما من اللحاق بهما وأن يكونا مثل أي طفل آخر يبلغ من العمر ثلاث سنوات ، بالرغم من بدايتهما الصعبة. كنت قد أخبرتك بأنني لم يكن لدي أي مخاوف بعد الآن من أن تكون خدعة خاصة ، وأنه من الغريب أن أتحدث عن تلك الأشياء الآن كما لو أنها كانت لا تزال جزءًا من حياتنا اليومية. ثم جاء التعيين ، وعندما بدأ الطبيب يسأل أسئلة مثل: "هل تسير دائمًا على أصابع قدمها هكذا؟" ، و "هل تجد أنها تفضل جانبها الأيسر؟" ، "هل قال أحد من عيادة NICU أرادوا مناقشة أي تشخيص؟ ”كنت أعرف أن هناك خطأ ما.

كان الشلل الدماغي (Cp) في الماضي أسوأ خوف على مادلين ، على الرغم من أن الجزء الأكثر وضوحًا في رأيي كان يعلم أن الأمر ليس بهذا السوء ، وأن العديد من الأطفال المصابين بالشلل الدماغي يعيشون حياة كاملة ومذهلة ، وأنهم يواجهون مشكلة مع الجسم لا يغير من أنت. لكن عندما شاهدناها أصبحت طفلة مزدهرة ونشطة وجريئة وراقصة وقفزت ، افترضت أن الأيام التي كانت من بين أسوأ مخاوفنا كانت بعيدة عنا. هذا التشخيص ، في الذكرى الثالثة لليوم الذي من المفترض أن يولد فيه مادلين وريد ، ذكرني بأن أسوأ المخاوف لم تكن وراءنا على الإطلاق. هذا ، كما الوالد ، أسوأ المخاوف لا تختفي.

إن تعلم أن عالمنا قد تغير مرة أخرى في ذكرى الموعد المحدد ليجعله يخفق أكثر قليلاً. تذكير آخر بشيء كنت أتمنى لو أننا لم نتحمله أبداً.

والخبر السار هو أنه لما كانت مادي ما زالت تعمل ، ترقص ، وتقفز ، فإن برنامجها سيء بشكل واضح. إنها لا تتدخل في حياتها الآن - وهذا أمر واضح لأنني لم أكن أعرف حتى عن ذلك - وربما لن آمل في المستقبل. لسنا متأكدين من العلاج الذي ستحتاجه ، ولسنا متأكدين من ذلك على الإطلاق في هذه المرحلة. أنا أعلم أنه على الرغم من كل ذلك ، فإن الاحتمالات ما زالت تعمل بشكل كبير لصالحنا.

ولكن على الرغم من أنها أخبار سيئة "جيدة" ، وعلى الرغم من أنني أعلم أنه ليس لدي أي حق في الشكوى ومعرفة عدد الآباء الآخرين الذين مروا بأسوأ بكثير مما لدينا ، فإن تشخيص مادلين ألقي بي بالفعل. وتعلم أن عالمنا قد تغير مرة أخرى في ذكرى الموعد المحدد ليجعله يخفق أكثر قليلاً. تذكير آخر بشيء كنت أتمنى لو أننا لم نتحمله أبداً.

اليوم ، كما أفعل كل عام ، سأشعر بالأسف لنفسي. سأترك الغسيل يتراكم وربما سأحصل على آيس كريم لتناول العشاء. وبعد ذلك غدًا ، سأستيقظ وأذكر نفسي أن لديّ ابنة صامتة ونشيطة وعنيدة نائمة تنام في الغرفة الأخرى التي هي أكثر بكثير من تشخيصها (وابنها القوي النشط والعاطفي الذي هو رائعة حقا). سأكون ممتنة مرة أخرى أننا حصلنا على الحظ بشكل لا يصدق. وسوف أخطط للغد ، بنفس الطريقة التي كنت أقوم بها عندما ولد أطفالنا قبل ثلاثة أشهر ، بغض النظر عن الكرات المنحنية التي تأتي في طريقنا.