نحن بحاجة إلى شراء الوقت لجوسفين: سباق الباحثين في السرطان لإنقاذ ابنته
دكتور مات دون في سباق مع الزمن ليس فقط لإنقاذ حياة ابنته ولكن الأطفال الـ 20 الآخرين الذين تم تشخيصهم بأنهم مصابون بسرطان عضلي غير قابل للشفاء كل عام.
عندما يتعلق الأمر بسرطان الطفولة ، لا شيء أكثر رعبا من DIPG. بالنسبة لباحث السرطان الدكتور مات دون ، أدى تشخيص ابنته إلى بحثه الخاص ، والذي قد يؤدي في يوم من الأيام إلى العلاج.
17 فبراير ، 2018 ، هو اليوم الذي سيكون محفورا إلى الأبد في ذهن الدكتور مات دون.
وأُخبر الباحث الرائد في مجال السرطان بمعهد هنتر للأبحاث الطبية وزوجته فيبي (GP) ، أن ابنتهما البالغة من العمر عامين ، جوزفين ، كانت تعاني من ورم مميت ينمو في جذع دماغها الذي سيدعي في النهاية بحياتها.
كل ما اريده في عيد الميلاد هو عيد ميلاد آخر #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI
- مات دون (@ MattDun17) 24 ديسمبر 2018
لم يكن هناك "ifs". إن نوع سرطان الدماغ الذي يمتلكه جوزفين ، أو DIPG ، أو الورم الجيني الجسدي المنتشر ، ليس له علاج ، وهو غير قابل للمعالجة إلى حد كبير ، ويرجع ذلك جزئياً إلى موقعه الذي يجعله غير قابل للتشغيل. كما أن العلاج الكيميائي غير فعال في الوقت الذي يبطئ فيه العلاج الإشعاعي تقدم الورم على المدى القصير.
DIPG لديها أسوأ معدل البقاء على قيد الحياة من سرطان الأطفال ، مع معظم الأطفال الخضوع لهذا المرض في غضون عام. أقل من واحد في المائة سيظل على قيد الحياة بعد خمس سنوات من التشخيص.
يقول الدكتور دون: "يتم إخبار العائلات عند التشخيص بالعودة إلى المنزل وتذكّرها".
كان الدكتور دون ، الذي خصص 10 سنوات من حياته المهنية لإيجاد علاجات جديدة لكل من اللوكيميا والطفولة على حد سواء ، يعرف القليل جدا عن DIPG وصدم بما تعلمه في الأيام التي أعقبت تشخيص جوزيفين.
"يبدو أن DIPG قد انفجرت في العالم. هناك 20 حالة جديدة في العالم كل عام ، مما يعني أن هناك 20 حالة وفاة" ، كما يقول.
في حين يعتبر DIPG نادرة ، يقول الدكتور دان إن معدل الوفيات يفوق حالات سرطان الأطفال التي يمكن علاجها.
"نحن نفقد 101 طفلاً دون سن الخامسة عشرة في العالم إلى السرطان كل عام ، لذا فإن خسارة 20 من DIPG هي الكثير" ، كما يقول.
في غضون أيام من تشخيصها ، خضعت جوزفين لخزعة كجزء من تجربة سريرية يديرها مركز سرطان الأطفال في مستشفى سيدني للأطفال ، وراندويك ، ومعهد سرطان الأطفال.
يرى برنامج السرطان الصفري للأطفال أن الخلايا السرطانية تم فحصها بحثًا عن التشوهات الجينية (الوراثية) والمخدرات التي تم اختبارها في المختبرات قبل أن يحدد فريق من أطباء الأورام ، وعلماء الوراثة السريرية ، والعلماء برنامج علاج شخصي.
في غضون ذلك ، خضع جوزفين لـ 30 يوماً مستقيماً من العلاج الإشعاعي ، على الرغم من تفاقم الأعراض ، تلتها صورة أخرى من التصوير بالرنين المغناطيسي بعد أسبوعين ، والتي أظهرت وجود "ورم ضخم ضخم" ، وفقاً لأبيها.
يقول الدكتور دون ، قبل أن يبدأ الأطباء جوزفين في العلاج الموجه بناء على نتائج الخزعة السابقة: "لم تكن تعمل بشكل جيد. في الواقع ، بدأنا نناقش الرعاية الملطفة".
جوزين ، الذي كان مريض جدا وكان يعاني من صعوبة في التنفس قبل العلاج ، تحسن "على الفور تقريبا" ، يقول الدكتور دون.
"كانت أكثر وعيا وتتنفس بشكل أفضل" ، كما يقول. "لا شك أنها أنقذت حياتها."
ولكن على الرغم من الراحة التي قدموها ، فقد عرف الدكتور دون أن التحسن كان مجرد فترة استراحة وبدأ في تمويل الحشد ، لذا سيكون لديهم المال المتاح في حالة توفر تجربة علاج دولية ، وكذلك لتمويل أبحاثه الخاصة.
"لقد طورت برنامج بحثي الخاص الذي يركز بشكل خاص على البحث عن طرق للتنبؤ بتطور DIPG في مراحله المبكرة ، بالإضافة إلى اختبار علاجات دوائية جديدة بهدف تحسين البقاء على قيد الحياة" ، كما يقول.
وقد ساعدت عائلته وأصدقائه في جمع ما يقرب من 230،000 دولار حتى الآن من خلال التبرعات وجمع التبرعات وفريق الجري الذي يضم الدكتور دون.
عندما لا يقوم بكتابة طلبات المنح ، سوف تجد الدكتور دون في مختبره ، حيث كان قادراً على تحديد الحمض النووي من الورم في دم جوزفين ، الذي يعمل كعلامة لإظهار نمو الورم.
في حين أن آخرين في مهنة الطب كانوا متشككين ، إلا أن بحثًا جديدًا مماثلًا من الولايات المتحدة يعكس النتائج التي توصل إليها. للأسف ، كان تحليله الخاص لدم جوزفين أحد العلامات الأولى لتقدم المرض في نوفمبر.
يقول الدكتور دون: "كان لدينا مرض مستقر لفترة طويلة. لكن العلاج لم يقتل الورم أبداً ، فقد منعه من النمو".
يستخدم الدكتور دان أيضًا نتائج خزعة جوزين المبكرة لمعرفة ما إذا كانت أي علاجات دوائية قائمة يمكن أن تكون فعالة.
ولديه 13 أورامًا من DIPG تنمو في المختبر وقد اجتاز اختبارًا شاقًا من 15 إلى 20 مخدرًا وتعاطي المخدرات. ويعتقد أن أحد هذه الأدوية التجريبية يمكن أن يكون له فائدة إيجابية لكنه لا يعرف ما إذا كان سيتم توفيره في الوقت المناسب لإنقاذ جوزفين.
قدرته على "التجزئه" تعني أنه استمر في عبء العمل العادي ، ورحب بطفل ثالث في عائلته ، وركض ماراثون ونصف الماراثون لجمع المال لبحثه وقضى بعض الوقت مع جوزفين.
وبينما يعرف أن الاحتمالات تتكدس ضدهم ، فإنه لم يفقد الأمل في "شراء المزيد من الوقت" ، ويقول "البحث الطبي هو المفتاح".
ويقول البروفيسور ديفيد زيجلر ، الذي يقود برنامج "الصفر لسرطان الطفولة" ، إنه لم يُعرف إلا القليل عن "دي آي بي جي" حتى السنوات القليلة الماضية ، حين ألقت الأبحاث في نهاية الأمر بعض الضوء على المرض.
"للمرة الأولى ، قمنا ، بالتعاون مع المتعاونين معنا في الخارج ، بتطوير أدوات المختبر التي تسمح لنا بالتحقيق في هذا الورم بتفصيل أكبر من أي وقت مضى" ، كما يقول.
"لدينا الآن واحدة من أكبر برامج الأبحاث في العالم مخصصة للتوصل إلى علاجات جديدة."
يقول البروفيسور زيجلير ، الباحث المنتدب ، إن الباحثين يتعلمون المزيد عن DIPG من خلال دراسة أورام هؤلاء الأطفال المشاركين في البرنامج.
ويضيف: "يتم حالياً تقييم أورامهم من خلال أحدث التقنيات مثل التنميط الجزيئي والتحليل الآلي للأدوية عالية الإنتاجية من أجل العثور على الأهداف الرئيسية التي تجعل خلايا الورم DIPG العدوانية عرضة للمعالجة المحددة".
بالإضافة إلى تأسيس بنك ورم وطني لأورام الدماغ ، يقوم البروفيسور زيغلر بالتحقيق في استراتيجيات العلاج الجديدة ، بما في ذلك استخدام النانوية المجهزة بعقاقير مضادة للسرطان لاستهداف DIPG وخلايا الورم الأخرى.
ويقول: "كلما زادت علاجات العقاقير التي يمكننا اختبارها ، زادت الخيارات التي سنتمكن في نهاية المطاف من توفيرها للمرضى المصابين بـ DIPG".
"قبل خمسين عاماً ، أُخبر آباء الأطفال المصابين بسرطان الدم ، وهذا مرض عضال ، لا يوجد شيء يمكننا القيام به. الآن يتم علاج ما بين 85 إلى 90 في المائة من هؤلاء الأطفال.
"نعتقد أننا سنكون قادرين على تحقيق نفس الشيء بالنسبة لمرضى DIPG".
يمكن تقديم التبرعات إلى علاج جوزفين هنا.
يمكن لأولئك الذين يرغبون في تمويل أبحاث الدكتور دون العثور على التفاصيل هنا.
يمكن تقديم تبرعات لبحوث أستاذ مشارك ديفيد زيجلر هنا.