"حياتي مع FASD ، الإعاقة غير المرئية"
شاركت Claire Duley قصتها في Insight على SBS ONE.
يشكو المصاب البالغ من العمر 22 سنة من اضطراب طيف الكحول الجنيني ما يشبه العيش مع هذا المرض.
كنت أعلم دائمًا أنني كنت مختلفًا عن الأطفال الآخرين. كنت دائماً أقول وأقوم بأمور غريبة لن يقوم بها أطفال آخرون. في المدرسة ، كان من الصعب جدًا الاحتفاظ بالأصدقاء وحفظهم. أنا ناضلت في الصف - كان من الصعب حقا فهم وتذكر الأشياء. سأكون قد غمرني بالفعل وأفرغ.
- الحملة الجديدة ضد FASD: توقف الحمل
- "شربت في فترة الحمل وطفلي لديه FASD"
يشبه التقسيم مثل الإغلاق - مثلما يتوقف عقلي. أحيانًا أتفرقع من نفسي ولكن عادة ما يكون على الناس قول اسمي مرارًا وتكرارًا لإعادتي. الأطباء يطلقون عليه الزائد الحسي. تحدث لي كثيرا.
كل يوم أضع "قناع اجتماعي" وأدعي أنه طبيعي. إذا كان هناك شخص يتكلم ، سأراقب ما يفعله الآخرون وينسخونه. سأضحك عندما يضحكون سوف أبتسم وإيماءة وحاول أن أقول الشيء الصحيح. أشعر أنني يجب أن أفعل ذلك لأكون في الحياة. لأنني أبدو طبيعية و طبيعية ، يتوقع الناس مني أن أتصرف بشكل طبيعي. لا يرى الناس أن لدي تلف في الدماغ.
أحد الأشياء التي أواجهها هو تذكر الأشياء. من المضحك أن أتذكر أرقام الهواتف والنكات ولكن لا يمكنني تذكر الأشياء المهمة أو تعليمات محددة. إذا قمت بتغيير روتيني ، لا يمكنني تخزين معلومات جديدة في عقلي ، يجب علي كتابة كل شيء.
أنا أيضا حقا النضال مع غضبي. الأشياء الأكثر غباءًا تثيرها. شيء ما يثيرها ويتصاعد بسرعة وسأبدأ الصراخ والصراخ. سوف أكون حرفيا نوبة مثل سنتين من العمر. يتطلب الأمر الكثير ليعيدني. عندما أكون هادئة مرة أخرى أشعر بالذنب. أشعر بالخدر والحزن.
في بعض الأحيان ، أكذب وأقوم بقصص لجعل رعائي الحاضن ووالدتي تبدو سيئة حتى أتمكن من اللعب مع الضحية. وأنا أعلم أن الأصوات الرهيبة. أنا فقط أحب الشعور بأنني الضحية لأنه يعني أنني لست مضطراً لأن ألوم نفسي على سلوكي ، أستطيع أن ألوم شخصًا آخر.
غالباً ما أسأل نفسي كيف ستكون حياتي لو لم تشرب والدتي وهي حاملاً معي. في بعض الأحيان كنت غاضبة معها ولكن بعد ذلك أهدأ وأدرك أنه ليس خطأها. لم تكن تعرف أنها كانت حاملاً معي حتى بلغت ثلاثة أشهر ولم يحذرها أي طبيب أبداً من الشرب. لم تكن تعلم أن تناول بعض المشروبات كل ليلة سيضر بي.
أتذكر عندما تم تشخيصي لأول مرة مع اضطراب طيف الكحول الجنيني (FASD). شعرت بالارتياح عندما عرفت أن هناك سببًا في أن أواجه هذا. ولكن بعد ذلك جاء الحزن والغضب وخيبة الأمل أنه لا يوجد علاج لهذا.
كان التشخيص صعباً للغاية. أخذني رعايتي إلى العديد من الأطباء المختلفين ولكن لم يسمع أحد عن FASD. حتى اليوم ، لم يسمع الكثير من الأطباء والمتخصصين الذين نقوم بزيارتهم.
لقد حاولت الحصول على المساعدة لسنوات عديدة ولكن الخدمات دائما ما تحيدني. يقولون إنني معقد للغاية ولا يمكنهم مساعدتي لأن FASD لم يتم تصنيفهم كإعاقة رسمية في العالم. يجعلني مستاء جدا ومحبط. أشعر أنني لا يجب أن أرتدي جهاز السمع أو أجلس على كرسي متحرك للحصول على القبول والمساعدة. لدي إعاقة غير مرئية.
سيكون من الرائع أن يفهم المزيد من الناس ما هو FASD. أشعر بالغضب عندما أسمع عن الأطباء يقولون للنساء أنه من الجيد شرب حتى كمية صغيرة خلال فترة الحمل. هناك الكثير من الأطفال مثلي الذين هم دليل حي على أن الكحول يمكن أن يدمر دماغ الطفل. لا يوجد مستوى آمن من شرب الكحول أثناء الحمل ، فلماذا تخاطر؟
الحياة صعبة جدا بالنسبة لي في الوقت الحالي. لدي اضطراب في الأكل يستهلك كل ساعة من كل يوم وغضبي خارج عن السيطرة. لكني محظوظة لأن لدي بعض الأشخاص في حياتي يحبونني ويحاولون الحصول على بعض المساعدة. عندما أحصل على بعض المساعدة ، أود أن أذهب إلى TAFE وأقوم بالكتابة الإبداعية. هذه ممارسة جيدة!